FAu-Aktuell

Am "Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE)" in Rostock/Greifswald wird eine Studie für Patienten mit Friedreich-Ataxie durchgeführt. Hier findest du Informationen zur PROFA-Studie am DZNE über patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes bei Patient*innen mit Friedreich-Ataxie. Mehr darüber in der Fachzeitschrift "The Lancet": Artikel Februar 2026.

Wir suchen für die Erweiterung der PROFA-Studie (18 Monate) Probanden aus Österreich: eines unserer Studienzentren ist in Innsbruck. Für die Teilnahme an der Studie (regelmäßiges Ausfüllen von Fragebögen) erhalten die Patienten eine Vergütung.

Am 7. 2.2026 fand das erste Onlinetreffen unserer Selbsthilfegruppe statt. Das Treffen war von 16:00 bis 18:00 Uhr angesetzt und fand online über Microsoft Teams statt. Insgesamt nahmen 10 Teilnehmer*innen teil.

Thematischer Schwerpunkt des Treffens waren Nahrungsergänzungsmittel und Blutwerte. In einer offenen und wertschätzenden Atmosphäre kam es zu einem regen Austausch, bei dem persönliche Erfahrungen, Fragen und unterschiedliche Sichtweisen eingebracht wurden. Das Treffen verlief konstruktiv und wurde von allen Beteiligten als positiv und informativ wahrgenommen.

1. Online Treffen 7.2.2026 – bitte um Anmeldung

Zeit: 16 Uhr
Thema: Nahrungergänzungsmittel und Blutwerte

Link zum Online-Treffen

2. Kommende Veranstaltungen – bitte um Anmeldung

3. Benefizkonzert 21.3.2026 17 Uhr

Wir freuen uns sehr auf die Durchführung eines Benefizkonzerts, wo Spenden zugunsten der Selbsthilfegruppe gesammelt werden.

Musiker: Roswitha (Gesang) und Karl Barth (Klavier)
Ort: Schloss Sitzenberg, 3454 Sitzenberg-Reidling
Eintritt frei. Musik von Mozart, Schubert, Schumann, Chopin, u.a.

4. SAVE THE DATE! FA Symposium 16.5.2026

Heuer findet nach 2024 wieder ein Symposium in Linz statt. Es wird die größte und wichtigste Veranstaltung von uns in diesem Jahr. Ärzte werden wieder über aktuelle Forschung und Studien berichten. Das genaue Programm gibt’s dann im April.

LG, Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob

Der Jahresabschluss bei unserer Weihnachtsfeier in Wien war sehr besinnlich und gemütlich. An die 25 Mitglieder genossen bei gutem Essen das Beisammensein und die vorweihnachtliche Stimmung. Wir sahen uns gemeinsam einen Jahresrückblick an.

Frohe Weihnachten und ein gesundes neue Jahr wünscht eure SHG Friedreich Ataxie Austria!

Hier gibt es Impressionen von der Weihnachtsfeier zu sehen.

Beim 7. internationalen EuroAtaxia-Meeting am 28. und 29. Oktober 2025 in Amsterdam/Niederlande war unsere Selbsthilfegruppe durch Esteban vertreten. Viele europäische Delegationen, aber auch aus den USA (FARA, NAF) und Kanada, waren dort vertreten, um über viele patientenorientierte Vorgehensweisen und die möglichen Arten der Kooperation mit Pharmaunternehmen zu diskutieren!

Hier findest Du den Rückblick auf die Euro-Ataxia Conference 2025.

Hier gibt es noch mehr Bilder…

Am 8. November 2025 fand das 3. persönliche Treffen 2025 in Linz im Gasthaus Josef statt! Wir konnten 12 Besucher willkommen heißen und uns über das interessante Thema „Reisen mit FA“ austauschen.

Bei guter Speis & Trank wurden außerdem noch weitere Belange zur Erkrankung, die jedem am Herzen lagen, beredet. Wir freuten uns über jeden Einzelnen, der anwesend war.

Hier gibt es noch mehr Bilder…

Liebes Mitglied,
der vierte Newsletter des Jahres ist da. Auf geht's!

1. Kommende Veranstaltungen – bitte um Anmeldung

2. Öffentlichkeitsarbeit

Wir freuen uns wieder über einige Medienprojekte zur Aufmerksamkeitsarbeit:

Zu sehen unter: FAU in den Medien

3. T-Shirt der Selbsthilfegruppe – Weihnachtsgeschenk?

Wie schon beim letzten Newsletter erwähnt, haben wir ein T-Shirt unserer Selbsthilfegruppe entworfen. Falls wer ein Weihnachtsgeschenk braucht, wäre das eine Idee und wir bringen es zur Weihnachtsfeier mit.

Der Preis ist € 15,50 (wir haben beim letzten Mal die MwSt. vergessen). Wir brauchen nur die Größe (S, M, L, XL, XXL) und eine Überweisung auf unser Konto:
IBAN: AT35 1912 0500 8733 1210. Bitte bis 25.11. melden.

4. Neue Homepage

Wir haben unsere Homepage neu gestaltet – zu sehen unter: www.friedreich-ataxie.at

LG,
Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob

In der Rubrik „Sprechen wir über“ vom 30.9.2025 des Senders KURIER–TV geht es um Friedreich-Ataxie – eine seltene, genetische Erkrankung des Nervensystems.

Im Gespräch: Prim. Ivan Milenkovic, Leiter der Ataxie-Ambulanz an der Universitätsklinik für Neurologie, AKH Wien, und Eva Eisenköck, selbst Betroffene.

Larimar Therapeutics gibt positive Daten aus laufender langfristiger offener Studie bekannt und informiert über den aktuellen Stand des Nomlabofusp-Programms.

Zu Larimar Therapeutics

Am Sonntag, 28. September fand im Prunksaal des Wiener Rathauses der „Tag der Selbsthilfe“, organisiert von der Wiener Gesundheitsförderung (WiG), statt!

An die 60 Selbsthilfegruppen waren anwesend und sorgten für zahlreiche Informationen für die vielen BesucherInnen. Wir konnten auch einige neue Kontakte knüpfen und viele Mitmenschen erreichen und unser Tun mitteilen.

Hier geht es zu den Bildern.

Am 25.9.2025 erschien im Kurier ein ausführlicher Artikel über FA, in dem auch unsere Gruppe erwähnt wird. In dem Bericht „Muskeln außer Kontrolle“ kommt auch Jakob zu Wort.

Am gleichen Tag macht die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen, Frau Mag^a. Christine Steger, anlässlich des Ataxia Awareness Day in einer Presseaussendung auf FA aufmerksam: OTS Presseaussendung

Am 23.8.2025 fand das 5. Ride Ataxia Europe statt, wieder in Eindhoven/Niederlande. Über 200 Teilnehmer*innen waren vor Ort. Der gesamte Erlös kommt der FA-Forschung zu Gute.

Noch viel wichtiger war die Gemeinschaft mit gutem Essen und Gesprächen. Von uns waren Eva und Jakob dabei. Wir bedanken uns bei der Organisation und sind voller Energie für die kommenden Aufgaben.

Hier geht es zu den Bildern.

Liebes Mitglied, der dritte Newsletter des Jahres ist da. Auf gehts!

1. Kommende Veranstaltungen

Unser Treffen am 17. und 18.5.2025 in Innsbruck war der volle Erfolg! Zuerst einmal bedanken wir uns bei den Ärzten der Uniklinik Innsbruck, die uns mit den aktuellsten Neuigkeiten rund um die Forschung der Friedreich Ataxie versorgten.

An die 30 Personen, viele davon Betroffene, nahmen am Treffen teil! Nach unserem Meeting in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe Tirol, ließen wir den schönen Tag bei einem Abendessen in der L‘Osteria in der Innenstadt ausklingen.

Das gelungene Wochenende rundeten wir am Folgetag mit einem Besuch im „Tirol Panorama“-Museum ab. Wir bedanken uns herzlichst für die Teilnahme und freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen!

Hier gibt es Bilder vom Treffen: Galerie.