Vom 5.-7.6.2026 fand in Wien das erste internationale FAntastic Meeting statt. Gemeinsam mit tschechischen Kollegen rund um Tomas Pik organisierte unsere Selbsthilfegruppe das Wochenende.
Patienten aus 5 Nationen (Österreich, Tschechien, Slowakei, Frankreich, USA) nahmen teil. Am Freitag gab es ein „Welcome Dinner“, am Samstag wurde unter anderem das Schloss Belvedere besucht und am Sonntag gab es eine Walking Tour in der Wiener Innenstadt.
Das Treffen war ein voller Erfolg und zeigte wieder, wie wichtig Austausch und Kooperation zwischen FA Patienten sind. Wir freuen uns auf das zweite Treffen in Prag im nächsten Jahr!
Die Biotech-Firma Design Therapeutics hat neue Studiendaten zu DT-216P2 bei Friedreich Ataxia veröffentlicht. Nach vier Wochen Behandlung zeigten sich bei den bisherigen Teilnehmerinnen und Teilnehmern Verbesserungen bei Gleichgewicht, Stabilität und Müdigkeit. Gleichzeitig stieg die Produktion des bei Friedreich-Ataxie fehlenden Frataxin-Proteins im Blut und Muskelgewebe an.
Das Medikament wurde insgesamt gut vertragen, schwere Nebenwirkungen traten nicht auf. Aufgrund der positiven Ergebnisse plant das Unternehmen nun weitere Studien in Richtung einer möglichen Zulassung.
Das Friedreich Ataxie Symposium 2026 am 16.05.2026 war eine rundum gelungene Veranstaltung. Insgesamt nahmen 55 Teilnehmerinnen und Teilnehmer teil, von denen einige eine lange und mühevolle Anreise auf sich genommen hatten.
Die Vorträge boten interessante und abwechslungsreiche Einblicke in unterschiedliche Aspekte rund um Friedreich-Ataxie – von aktuellen medizinischen Entwicklungen über psychologische Begleitung bis hin zu Fragen des Diskriminierungsschutzes und des Alltags mit Assistenzhund. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer verfolgten das Programm aufmerksam und mit großem Interesse.
Besonders wertvoll waren auch die persönlichen Gespräche und Begegnungen während des Nachmittags: Der Austausch war offen, lebendig und von großer menschlicher Wärme geprägt. Das Symposium zeigte einmal mehr, wie wichtig Information, gegenseitige Unterstützung und gemeinsames Miteinander für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen sind.
Die Veranstaltung fand zudem im Zeichen des FA Awareness Day statt. Rund um den internationalen FA Awareness Day am 16. Mai steht der gesamte Monat Mai im Zeichen der Bewusstseinsbildung für Friedreich-Ataxie sowie der Förderung von Forschung, Therapien und dem langfristigen Ziel einer Heilung. Fortschritte sind nur durch das gemeinsame Engagement der gesamten FA-Community möglich – Aufklärung und öffentliche Aufmerksamkeit sind dabei ein wesentlicher Motor für Entwicklung und Forschung.
Mehr Details? Hier geht es zum genauen Programm der Veranstaltung.
Für alle, die nicht dabei sein konnten: es gibt von allen Beiträgen Videoaufnahmen.
5.-7.6.2026 1. International FAntastic Meeting Wien
12.9.2026 Treffen in Graz
3. International FAntastic Meeting Wien
Wir freuen uns sehr, Gastgeber des ersten internationalen FAntastic Meetings zu sein!
Teilnehmer:innen aus Tschechien, der Slowakei, Frankreich und den USA haben bereits zugesagt.
Geplant sind neben dem fachlichen Austausch auch gemeinsame Aktivitäten wie:
Besichtigungen von Sehenswürdigkeiten in Wien
Café-Besuche
Abendessen
Das detaillierte Programm wird kurz vor der Veranstaltung auf unserer Homepage sowie in der WhatsApp-Gruppe veröffentlicht.
Bei Interesse bitte unbedingt melden!
LG, Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob
Pro Rare | 25.4.2026
15 Jahre Pro Rare Austria
Rückblick auf das Vernetzungstreffen
Am 25. April 2026 fand in Wien das jährliche Vernetzungstreffen von Pro Rare Austria statt, das diesmal ganz im Zeichen des 15-jährigen Jubiläums stand. Als Mitgliedsgruppe waren wir gerne vor Ort, um diesen besonderen Anlass gemeinsam zu begehen.
Ein Höhepunkt für uns war die Podiumsdiskussion über den Alltag mit seltenen Krankheiten, an der Jakob Mitterhauser als unser Vertreter teilnahm. Sein Beitrag stieß auf sehr positive Resonanz, worüber wir uns sehr freuen.
Wir bedanken uns herzlich bei Pro Rare Austria für die Einladung und die gewohnt gelungene Organisation dieser wichtigen Veranstaltung.
Am 23.4.2026 trat unser Mitglied Daniel Huber erstmals als Schauspieler in Szene. Im Rahmen des Inklusionsprojektes JETZT! des Burgtheaters und der MUK Wien hatten Menschen mit Behinderung die Möglichkeit ihr Schauspieltalent unter Beweis zu stellen.
Bei der Abschlussinszenierung im Kasino des Burgtheaters konnten wir uns von Daniels toller Performance überzeugen.
SHG | 28. März 2026
Treffen in Wien
Am 28.03.2026 fand von 14 bis 17 Uhr das erste persönliche Treffen der Selbsthilfegruppe Friedreich
Ataxie im 22. Wr. Bezirk (Wiener Hilfswerk – NBZ 22, Rennbahnweg 27) statt. Insgesamt nahmen elf Personen
an dem Treffen teil.
Im Mittelpunkt des Austauschs standen Erfahrungen mit Ärzt:innen, sowie das Thema Blutwerte. Die
Teilnehmenden berichteten über ihre persönlichen Erlebnisse, Herausforderungen und hilfreiche Ansätze im
Umgang mit medizinischer Betreuung und Befunden. Der offene Austausch ermöglichte es, voneinander zu
lernen und neue Perspektiven zu gewinnen.
Die Atmosphäre während des Treffens war durchgehend gut und von Humor geprägt. Wir bedanken uns bei allen
Teilnehmer:innen für ihr Kommen!
Am 21. März 2026 fand im stimmungsvollen Ambiente des Schlosses Sitzenberg-Reidling ein gut besuchtes
Benefizkonzert statt. Die Veranstaltung wurde von
der Sopranistin Roswitha Metz-Barth und dem Pianisten Karl Barth gestaltet und stand im Zeichen der
Unterstützung der Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie.
Das Konzert mit Werken von Mozart, Schubert, Chopin, u.a. war nicht nur ein kultureller Genuss, sondern
auch ein wertvoller Beitrag für einen guten Zweck. Die gelungene Verbindung von Kunst und Engagement
machte den Abend zu einem unvergesslichen Erlebnis für alle Anwesenden.
Am "Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE)"
in Rostock/Greifswald wird eine Studie für Patienten mit Friedreich-Ataxie durchgeführt.
Hier findest du Informationen zur PROFA-Studie am DZNE über patientenbezogene, gesundheitsökonomische
und
psychosoziale Outcomes bei Patient*innen mit Friedreich-Ataxie. Mehr darüber in der Fachzeitschrift "The Lancet": Artikel Februar 2026.
Wir suchen für die Erweiterung der PROFA-Studie (18 Monate) Probanden aus Österreich: eines unserer
Studienzentren ist in Innsbruck. Für die
Teilnahme an der Studie (regelmäßiges Ausfüllen von Fragebögen) erhalten die Patienten eine Vergütung.
Team | 7. Februar 2026
Online Treffen 7.2.2026
Am 7. 2.2026 fand das erste Onlinetreffen unserer
Selbsthilfegruppe statt. Das Treffen war von 16:00 bis 18:00 Uhr
angesetzt und fand online über Microsoft Teams statt. Insgesamt
nahmen 10 Teilnehmer*innen teil.
Thematischer Schwerpunkt des Treffens waren
Nahrungsergänzungsmittel und Blutwerte. In einer offenen und
wertschätzenden Atmosphäre kam es zu einem regen Austausch, bei
dem persönliche Erfahrungen, Fragen und unterschiedliche
Sichtweisen eingebracht wurden. Das Treffen verlief konstruktiv
und wurde von allen Beteiligten als positiv und informativ
wahrgenommen.
Newsletter | Februar 2026
Newsletter Februar 2026
1. Online Treffen 7.2.2026 – bitte um Anmeldung
Zeit: 16 Uhr
Thema: Nahrungergänzungsmittel und Blutwerte
Wir freuen uns sehr auf die Durchführung eines
Benefizkonzerts, wo Spenden zugunsten der
Selbsthilfegruppe gesammelt werden.
Musiker: Roswitha (Gesang) und Karl Barth
(Klavier) Ort: Schloss Sitzenberg, 3454
Sitzenberg-Reidling
Eintritt frei. Musik von Mozart, Schubert, Schumann, Chopin,
u.a.
4. SAVE THE DATE! FA Symposium 16.5.2026
Heuer findet nach 2024 wieder ein Symposium in Linz statt. Es
wird die größte und wichtigste Veranstaltung von uns in diesem
Jahr. Ärzte werden wieder über aktuelle Forschung und Studien
berichten. Das genaue Programm gibt’s dann im April.
