Leben mit FA
Alltag meistern.
Erfahrungen. Empfehlungen.
Alleine sind wir selten -
gemeinsam sind wir stark
Unterstützung - Förderung - Hilfe
Weltweit leben 15% der Menschen mit Behinderung. Lt. Statistik Austria sind es in Österreich 18,4%. Die Zahl der Menschen mit FA in Österreich liegt rein rechnerisch bei 178, der Kreis der Patient*innen ist sehr viel kleiner, da meistens keine Diagnose vorliegt! Selbst wenn eine Diagnose gestellt wird, verheimlichen die Betroffenen ihre Behinderung, weil Betroffene oft mit Benachteiligungen rechnen müssen.
Das ist falsch! Als Mensch mit FA hat man eine Behinderung. Die Art und Weise, wie sich diese Behinderung manifestiert, ist sehr unterschiedlich und von individuellen Faktoren abhängig. Aber man zählt als Mensch mit Behinderung (MmB). Das ist nichts, wofür man sich schämen müsste, man braucht auch niemanden, der oder die daran Schuld hat oder haben. Die Welt, in der wir leben, ist nicht für Menschen mit Behinderung gemacht und die Menschen (egal ob mit oder ohne Behinderung) können oft nicht mit Behinderung umgehen bzw. sie wirken unbeholfen. Das ist Diskriminierung - jemandem aufgrund der Behinderung nicht auf der Schule zuzulassen, jemanden aufgrund der Behinderung nicht den Job zu geben, jemandem sagen, wie er oder sie aufgrund der Behinderung leben soll oder was er oder sie aufgrund der Behinderung nicht kann (alleine Leben, eine*n Partner*in haben, eine Arbeit finden, gerecht entlohnt werden …) Das mag teilweise über-dramatisch und sehr weit entfernt klingen, für MmB ist das der Alltag.
Das ist kein Grund für MmB und Menschen mit FA, ihr Leben nicht zu leben. Wahrscheinlich sieht das Leben mit FA anders als ohne FA aus. Das ist keinesfalls eine (Be-)Wertung - im Sinne von “besser” oder “schlechter”, sondern eine Feststellung - im Sinne von "anders".
In Österreich gibt es einige Dinge, die das Leben erleichtern, um alle staatlichen muss man ansuchen. Für alles gilt, dass man sich vorher beraten lässt, um herauszufinden, was der*die Betroffene braucht und was wenig Sinn ergibt. Denn nicht alle Angebote sind immer angemessen. Beratungen sind nützlich, wenn sie eine Institution durchführt, die nicht die Angebote selbst hat. Informationen und teilweise auch Beratungen findest du bei folgenden Institutionen:
Behinderung
Behindertenpass
Der Behindertenpass ist vor allem dann wichtig, wenn deine Behinderung nicht (wirklich) sichtbar ist. Mit diesem Ausweis erhältst du Ermäßigungen für Tickets (Bahn, Bus, Eintritte…) aufgrund des Grades der Behinderung. Es handelt sich um einen österreichischen Ausweis; eine europäische Disability ID Card ist in Planung.
Mehr Infos zum Behindertenpass beim Sozialministeriumservice. Dort findest du auch den Antrag.
Grundsätzlich gilt: Je höher der Grad der Behinderung (GdB), desto vorteilhafter. Ein GdB von mindestens 50% ermöglicht die Zugehörigkeit zum Kreis der begünstigten Behinderten. Zusatzeintragungen wie "Begleitperson" oder "Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel" sind entscheidend für weitere Leistungen wie den Euro-Key (WC-Schlüssel für Rollstuhl-WCs) oder den Parkausweis.
Grad der Behinderung
Der Grad der Behinderung (GdB) ist eine Zahl in Prozent, die den Schweregrad einer Beeinträchtigung beschreibt. Er wird nach einer ärztlichen Untersuchung von Behörden (wie dem Sozialministeriumservice) offiziell festgelegt. Dieser Wert ist vor allem ein Türöffner: Er hilft dir, bestimmte Vorteile und Unterstützungen zu bekommen, wie etwa Steuererleichterungen oder Hilfe im Berufsleben.
Ganz wichtig: Die Prozentzahl sagt nichts über deine Leistungsfähigkeit aus. Auch mit einem GdB von 100 % kannst du im Job und Alltag absolut leistungsfähig sein. Es gibt sogar internationale Bemühungen, dieses falsche Denken endlich aus den Köpfen zu bekommen.
Inklusion bedeutet, dass wir alle – egal mit welchen Merkmalen oder Einschränkungen – ganz natürlich und gleichberechtigt überall dabei sind. Im Zusammenhang mit dem GdB gibt es dabei fünf entscheidende Punkte:
Behinderten-Parkausweis
Der Ausweis berechtigt zum Parken in Kurzparkzonen und auf ausgewiesenen Behindertenparkplätzen. Er ist im Fahrzeug dorthin zu legen, wo sonst Parkuhr oder Parkschein liegen. Wichtig: Der Ausweis ist an den/die Fahrer*in gebunden, nicht an ein bestimmtes Fahrzeug. Hier gibt es den Antrag auf einen Parkausweis.
Kostenlose Autobahn-Vignette
Menschen mit Behinderung erhalten unter bestimmten Voraussetzungen automatisch eine kostenlose digitale Jahresvignette der ASFINAG für ein auf sie zugelassenes mehrspuriges Kraftfahrzeug.
Parade dazu hier:
Vignette für Menschen mit Behinderung
Behinderung (ASFINAG)
Informationen zur Gratis-Vignette (Finanzministerium)
Mobilitätszuschuss
Ein Pauschalbetrag für Rollstuhlnutzer*innen bzw. Personen mit dem Eintrag „Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel“. Die Förderung erfolgt meist durch den Bund (bei Berufstätigkeit) oder individuell durch die Bundesländer.
Die Förderkriterien sind sehr unterschiedlich. Mehr erfährst du beim ÖZIV.
Universeller WC-Schlüssel Euro-Key
Dieser Schlüssel sperrt fast jedes öffentliche Rollstuhl-WC in Europa, ist aber nicht immer kostenfrei erhältlich. Der Antrag wird über den Österreichischen Behindertenrat gestellt.
„Begünstigt behindert": Vorteile am Arbeitsmarkt
Ab einem GdB von 50% kann man sich aktiv beim Sozialministeriumservice als "begünstigt behindert" melden. Dies bringt Vorteile wie Kündigungsschutz (nach 4 Jahren) und steuerliche Anreize für Arbeitgeber, die so die Ausgleichstaxe vermeiden können.
Pflichten und Anreize für Arbeitgeber
Unternehmen müssen eine gesetzliche Einstellungsquote für Menschen mit Behinderungen (MmB) erfüllen, um die Zahlung einer Ausgleichstaxe zu vermeiden. Arbeitgeber können nur dann auf spezielle Förderungen zugreifen, wenn sie begünstigte behinderte Personen beschäftigen. Mehr dazu beim Unternehmensservice Portal
Die Information über einen GdB von über 50 % muss aktiv von den Betroffenen an das Sozialministeriumservice gemeldet werden; Arbeitgeber können diese Daten nicht eigenständig weitergeben, sondern müssen sie beim Amt abfragen.
Das Missverständnis beim Kündigungsschutz
Der erhöhte Kündigungsschutz wird oft fälschlicherweise als sofortiges Einstellungshindernis gesehen, tritt jedoch tatsächlich erst nach vier Jahren Betriebszugehörigkeit in Kraft.
Die Kombination aus der Angst vor diesem Schutz und dem Fehlurteil, ein hoher GdB bedeute automatisch weniger Leistung, ist ein Hauptgrund, warum viele Betriebe die Quote lieber durch Zahlungen umgehen, statt MmB einzustellen.
Die Realität am Arbeitsmarkt
Trotz gesetzlicher Vorgaben wird die Einstellungsquote oft nicht erfüllt, was ein massives Inklusionsproblem darstellt. Mehr dazu: Das Problem mit der Quote
Das Ziel, dass MmB die gleichen Erfahrungen am Arbeitsmarkt machen wie Menschen ohne Behinderung, wird in der Praxis derzeit noch verfehlt.
Mobilität und Freiheit
Dein Bandagist ist dein zentraler Ansprechpartner und kümmert sich sowohl um die Instandhaltung als auch um notwendige Reparaturen deines Rollstuhls, der dir normalerweise vom Sozialversicherungsträger bereitgestellt wird.
Auch wenn medizinisches Fachpersonal zu Recht darauf hinweist, dass Muskulatur und Bewegungsvermögen abnehmen können, ist die Sorge unbegründet, dass man den Rollstuhl deshalb so lange wie möglich meiden sollte. Tatsächlich bringt er ein großes Stück Freiheit und Selbstständigkeit in der Fortbewegung zurück. Zudem schont er deine Kräfte, da sich der Körper ausruhen kann und du im Alltag nicht so schnell ermüdest.
Finanzielles
Finanzielle Entlastungen
In Österreich gibt es verschiedene steuerliche Erleichterungen für Menschen mit Behinderungen. Diese Maßnahmen sollen dazu beitragen, die finanzielle Belastung für Menschen mit Behinderungen zu reduzieren. Hier sind einige der wichtigsten steuerlichen Erleichterungen in Österreich:
Pflegegeld: Unterstützung im Alltag
In Österreich dient das Pflegegeld als finanzielle Unterstützung für Menschen, deren Alltagskompetenz erheblich beeinträchtigt ist. Es soll die zusätzlichen Kosten abdecken, die durch die notwendige Pflege und Betreuung entstehen.
Die Zuteilung erfolgt in sieben Stufen, wobei die jeweilige Stufe passend zum Grad der Behinderung festgelegt wird. Für diese Einstufung ist der Medizinische Dienst des entsprechenden Bundeslandes zuständig.
Um Pflegegeld zu beziehen, ist ein Antrag bei den Sozialversicherungsträgern oder den zuständigen Landesstellen erforderlich. Häufig muss hierfür eine ärztliche Bestätigung über die erhebliche Beeinträchtigung vorgelegt werden. Da die Voraussetzungen regelmäßig kontrolliert werden, müssen Änderungen des Gesundheitszustands dem Sozialversicherungsträger gemeldet werden.
Für genaue Informationen und Unterstützung bei der Antragstellung ist es ratsam, sich direkt an die Sozialversicherungsanstalt oder das Sozialamt zu wenden. Besonders bei Erstanträgen kommt es häufig zu Ablehnungen oder einer Einstufung in lediglich Stufe 1. In diesen Fällen sollte man Einspruch einlegen oder erneut ansuchen.
Pflegegeld: Persönliche Assistenz (PA) und Assistenz am Arbeitsplatz (PAA)
Ergänzungsleistungen für Assistenz im Alltag
Zusätzlich zum regulären Pflegegeld bietet Österreich in spezifischen Situationen Pflegegeldzuschüsse oder Pflegegeldergänzungsleistungen (PGE) an. Diese finanziellen Unterstützungen werden gewährt, wenn besondere Umstände vorliegen:
Wie diese Aufzählung zeigt, gibt es vielfältige Einsatzbereiche für die PGE. Diese Unterstützung, die ab Pflegestufe 3 zugänglich ist, ermöglicht es FA-Patientinnen und vielen anderen Menschen mit Behinderungen (MmB), ein selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz zu führen. Persönliche Assistenten unterstützen dabei im Alltag – sie reichen etwa Gegenstände aus hohen Regalen, lesen Sehbehinderten die Speisekarte vor oder helfen bei anderen täglichen Hürden.
Die Abrechnung dieser Leistungen kann komplex sein, da sie sich zwischen den einzelnen Bundesländern stark unterscheidet. Zwar wird an einer bundesweiten Harmonisierung gearbeitet, eine zeitnahe Lösung ist jedoch nicht absehbar.
Während die Assistenzleistungen vom jeweiligen Land finanziert werden, haben MmB zwei Möglichkeiten der Organisation: Sie können entweder selbst als Arbeitgeber auftreten und die Assistenten direkt bezahlen oder als Klienten einer Assistenzagentur fungieren.
Da die Regelungen regional stark variieren, können wir keine allgemeingültige Empfehlung zur Organisation der persönlichen Assistenz geben. Wir raten dazu, Informationen bei den jeweils zuständigen länderspezifischen Organisationen einzuholen.
Ergänzungsleistungen für beruflische Assistenz
Berufstätige Personen mit Behinderung können zusätzlich zur persönlichen Assistenz im Alltag (PA) auch eine Assistenz am Arbeitsplatz (PAA) erhalten. Diese unterstützt gezielt bei der Ausführung beruflicher Tätigkeiten. Ein wesentlicher Aspekt dabei ist: Die Assistenzkraft übernimmt lediglich unterstützende Handgriffe, jedoch keine inhaltlichen Kernaufgaben der angestellten Person.
Ein Beispiel zur Veranschaulichung: Eine Bäckerin, die einen Rollstuhl nutzt, wird mit PAA unterstützt. Ihr Assistent holt sie von zu Hause ab, reicht ihr auf Anweisung die Zutaten aus dem Regal, transportiert den Teig oder kehrt die Backstube. Das eigentliche Backen führt die Bäckerin selbst aus – dafür wird sie von ihrer Arbeitgeberin bezahlt. Die Kosten für die Assistenzkraft übernimmt hingegen der Bund; die Organisation hierfür liegt bei der Bäckerin selbst.
Im Unterschied zur herkömmlichen PA, die von den jeweiligen Bundesländern finanziert wird, ist für die PAA-Leistungen der Bund zuständig. Die Abrechnung ist hierbei ausschließlich über spezialisierte Dienstleister (Agenturen) möglich. Für detaillierte Informationen solltest du dich an eine Beratungsstelle deines Vertrauens wenden.
Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension
Mit fortschreitender Symptomatik der Friedreich-Ataxie (FA) wird es oft schwierig oder sogar unmöglich, eine Beschäftigung auf dem ersten Arbeitsmarkt zu finden. In Österreich besteht in solchen Fällen die Möglichkeit, eine Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension zu beziehen.
Wichtig: Sobald man offiziell als arbeitsunfähig eingestuft wird, entfällt der Zugang zu Unterstützungsleistungen des AMS. Auch Reha-Anträge können abgelehnt werden, da diese Maßnahmen primär darauf abzielen, die Arbeitsfähigkeit für den Beruf zu erhalten.
Die Entscheidung, in Pension zu gehen, ist individuell und sollte wohlüberlegt sein. Detaillierte Informationen dazu bieten die jeweiligen Versicherungsträger sowie Informationsportale zum Thema „Pension und Behinderung“.
Zur Einordnung der Begriffe: Der erste Arbeitsmarkt umfasst das reguläre Beschäftigungssystem. Der zweite Arbeitsmarkt hingegen bezieht sich auf Werkstätten-Betriebe. Dort erhalten die Beschäftigten lediglich ein geringes Taschengeld anstatt eines echten Lohns – ohne Urlaubs- oder Weihnachtsgeld und ohne die Vertretung durch einen Betriebsrat. Da Unternehmen in diesen Werkstätten aufgrund minimaler Personalkosten extrem günstig produzieren lassen können, findet oft eine Ausbeutung der Arbeitskraft statt, während Endkunden diesen Preisvorteil fast nie zu sehen bekommen.
Umschulung bei Krankheit
Wenn der alte Beruf nicht mehr ausgeübt werden kann, bietet die Pensionsversicherungsanstalt (PV) Unterstützung bei der beruflichen Umschulung an. Nach einer Genehmigung wird man dabei finanziell unterstützt und während des gesamten Prozesses begleitet. Einige Stellen bieten zu dem Thema fachlich kompetente Unterstützung an:
Fit2Work, das Arbeitsmarktservice oder die Pensionsversicherungsanstalt selbst.