Friedreich Ataxie Austria
Wir alle haben FA. Als die Diagnose bei uns feststand, waren Informationen schwer zu finden und es war noch viel schwieriger, Menschen zu finden, die das gleiche Schicksal teilen. Ab und zu ist es ganz hilfreich, sich bei anderen, die diesen und jenen Weg schon gegangen sind, diverse Tipps und Tricks abzuholen. Mittlerweile sind wir Freunde und das haben wir der FA zu verdanken, denn ohne sie hätten wir uns nie kennengelernt.
Ich wurde 1993 geboren, komme aus dem Weinviertel und habe 2022 das Masterstudium Stadtklimatologie an der Universität für Bodenkultur abgeschlossen. Ich arbeite in diesem Bereich Teilzeit bei einer kleinen Firma in Wien. 2011 wurde ich mit Friedreich Ataxie diagnostiziert. Da ein gesunder Lebensstil und Bewegung hilft, bin ich im Para-Ruder-Team, mache Physiotherapie sowie Reha und versuche, möglichst stressfrei zu leben.
Nach anfänglichem Verdrängen bin ich mittlerweile national und international als Botschafter der Friedreich Ataxie Gemeinschaft tätig. Unter anderem zeigt die mit dem österreichischen Wissenschaftspreis 2021 ausgezeichnete Multimedia-Dokumentation „Einfach nur Jakob“ von Sandra Fleck mein Leben mit der seltenen Krankheit. Ich bin Mitbegründer der Selbsthilfegruppe.
Bin mittlerweile schon ein „FA-Oldie“. Ich wurde 1976 in Buenos Aires (Argentinien) geboren und bin 2 Jahre danach nach Österreich gekommen.
Lebe seither in Steyr/OÖ, mit 22 erhielt ich die Diagnose und versuche seither, mit anfänglichen Schwierigkeiten, mein Bestes zu geben, um mit der Krankheit so gut wie möglich umzugehen. Seit 2003 bin ich Invaliditäts-Pensionist, war aber bis 2017 im Behindertenbereich geringfügig beschäftigt, und Sport, Bewegung, Therapien sowie Reisen und soziales Engagement bereichern mein Leben bzw. halten mich körperlich und mental fit.
2017 erschien mein Buch “Aufgeben, was ist das?”, da es mir ein Anliegen war zu schreiben, wie ich den Verlauf der FA umging und lebensbejahend mein Leben bewältige.
Aktuell starten wir mit unserer Selbsthilfe, welche mir sehr am Herzen liegt, durch und erhoffen uns viele Kontakte mit FA-Betroffene zu knüpfen!
Seit 20 Jahren benutze ich den manuellen Rollstuhl, der 2018 mit einem Vorderrad-Zugantrieb ergänzt wurde, da die Kraft in den oberen Extremitäten immer mehr schwand, und in naher Zukunft tritt der Elektro- Rollstuhl in mein Leben!
Ich wohne in Grieskirchen OÖ und wurde 1986 geboren. Als ausgebildete Kindergartenpädagogin war ich von 2005-2018 tätig. Danach machte ich eine Umschulung zur Verwaltungsassistentin am Marktgemeindeamt Wallern/Tr. und bin seither dort im Bürgerservice tätig. Ich bin freiwillige Mitarbeiterin in der Bibliothek Wallern/Tr. und Lesecoach beim Roten Kreuz.
Was ich am liebsten mache: Lesen, Fitnessstudio, Radfahren mit meinem Liegedreirad, Zeit mit Freunden und meiner Familie verbringen (Kino, Essen gehen, Konzerte, Natur)
Nach der Diagnose 2012 habe ich lange gebraucht, bis ich FA annehmen konnte und hab mich zurückgezogen. Darüber zu reden und offen damit umzugehen hat mir gezeigt, dass es dadurch mir besser geht und den Personen um mich herum leichter fällt.
Meine Konsequenz und Sturheit hilft mir mit FA gut und selbstständig zu leben. Natürlich sind manche Tage dabei, wo ich traurig bin und FA verfluche ;-) dann lass ich meinen Ärger, Trauer Luft und dann geht's wieder weiter.
Mich gegenüber anderen Betroffenen zu öffnen und Kontakte zu suchen, habe ich nach anfänglicher Unsicherheit als großen Gewinn gesehen. Die Gespräche bei unseren Treffen, die Unterstützung, die Freundschaften und der Spaß möchte ich nicht mehr missen. Ich wünsche mir, dass wir noch viel mit unserer Selbsthilfegruppe erreichen und davon profitieren können wie wir. .... und dass FA irgendwann heilbar wird
Mein Name ist Bernhard „Bernie“ Metz. Ich wurde 1989 in Wien geboren, wo ich mit meiner Frau, meinem Sohn und unseren zwei Katzen lebe. Beruflich bin ich als diplomierter Sozialbetreuer in einem Pflegewohnhaus tätig.
Seit meinem 25. Lebensjahr lebe ich mit Symptomen der Friedreich Ataxie, eine genetisch gesicherte Diagnose erhielt jedoch erst im März 2023.
In meiner Freizeit spielte ich Gitarre in der Emopunkband „Schere Stein Papier“, was mir auf Grund meiner
FA Symptomatik jedoch leider nicht mehr möglich ist. Gerne beschäftige ich mich mit dem Schreiben von kurzen
Geschichten und Büchern.
Näheres auf www.bernhard-metz.at.
Ich bin sehr froh, Mitglied dieser SHG zu sein und freue mich, wenn ich betroffene Personen und/oder ihre Angehörigen auf diesem Weg begleiten kann.
Mittlerweile (Jahrgang 1983) gehöre ich auch schon zum alten Eisen, nachdem ich in allen Grüppchen immer eine der Jüngsten war; auf Reha, als Kollegin, Stammkundin bei Bandagisten, Patientin auf der Neuro. Die Diagnose bekam ich 1999, aber die hat mich lange Zeit sehr wenig tangiert. Ich habe einfach mein Leben weitergelebt; Matura gemacht, studiert, zu arbeiten begonnen, wie das alle in meinem Freundeskreis gemacht haben. Als die Hürden in meinem Leben mehr wurden, habe ich aktiv nach Austausch gesucht und zuerst Jakob gefunden. Dann nach und nach Esteban, Eva und Bernie. Über die bin ich sehr froh und dankbar, dass das zu meinem Leben dazugehört. Und das wollen wir mit FAu ein Stück weit nach außen tragen.
Die FA bzw. meine Behinderung haben auch Einfluss auf meine Interessen: Ich engagiere mich gerne für Menschen mit Behinderung, Frauen mit Behinderung, Arbeit und Behinderung, Inklusion, Nachhaltigkeit… Daher war es für mich ein klares JA, als Jakob mich gefragt hat, ob ich bei der Gründung und Organisation einer Selbsthilfegruppe für FA Patient*innen mitmachen will.
Ich bin seit dem Ende meines Studiums, 2005, in der Energiewirtschaft tätig und seit 2009 in ein und demselben Unternehmen.
2023 habe ich ein Accessibility-Beratungsunternehmen gegründet, um KMUs und Gemeinden im Umgang mit MmB beratend zur Seite zu stehen, mit dem Ziel, einen Beitrag zu mehr Inklusion zu leisten. Mehr Infos dazu auf www.atempla.at. Seit 2015 habe ich einen Rollstuhl, Ferdinand, und seit einigen Jahren ist Agathe, mein Vorspannbike, meine Outdoor-Begleiterin.