Forschungsnews

Larimar Therapeutics gibt bekannt, dass die FDA den teilweisen klinischen Stopp für das Nomlabofusp-Programm bei Friedreich-Ataxie aufgehoben hat.

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Rückblick zum Symposium

Das 1. Friedreich Ataxie Symposium fand am 18.5.2024 in Linz statt. Es waren rund 50 Besucher vor Ort (Patienten, Angehörige, Ärzte, Pharma).

Am Beginn stellte Gastgeber Esteban Grieb das Programm und Jakob Mitterhauser den Weg der Selbsthilfegruppe vor. Dann sprach Dr. Wolfgang Nachbauer von der Uni Klinik innsbruck über das neue Medikament Skyclarys. Dieses war auch Thema der Podiumsdiskussion mit Dr. Nachbauer, Dr. Milenkovic (AKH Wien) und Dr. Demel (Pharmaunternehmen Biogen). Es wurde unter anderem über (Neben-) Wirkungen, Bewilligung und Kostenerstattung diskutiert.

Nach der Kaffeepause gab es noch einen Vortrag vom Physiotherapeuten Michael Zimmer über den Behandlungszugang bei Friedreich Ataxie Patienten. Es gab reichlich Fragen und Interesse. Der Tag war geprägt von guten Gesprächen, Austausch, Ratschlägen, einer positiven Stimmung und Dankbarkeit, dass es so eine Veranstaltung gibt.

Die Vorträge wurden aufgenommen und können bei Interesse geschickt werden. Einfach nachfragen.

Aufgrund des großartigen Feedbacks planen wir, so eine Veranstaltung künftig alle 2 Jahre zu machen. Zwei Fotos befinden sich im Anhang.

Bitte notier dir den 14.9.2024. Da findet unser nächstes persönliches Treffen in Graz statt :)

Hier geht es zu der Fotogalerie vom Symposium

Newsletter Juni 2024

Hallo, wir wissen, es sind noch 3 Monate, aber aus organisatorischen Gründen melden wir uns wegen unserem nächsten Treffen in Graz am 14.9.2024.

Unser liebes Mitglied Dieter organisiert uns den Ort, Verpflegung, etc. und daher bräuchten wir Information, wer plant, zu kommen. Das Treffen wird im Gasthaus Lendplatzl in einem abgeschlossenen Raum sein, der stufenlos erreichbar ist. Es gibt auch ein Rolli-WC.

Da am 10. September der Steirische Herbst beginnt und dann Graz sehr gut besucht ist, sollten wir bald wissen, wie viele Personen ca. bei der Tagung anwesend sein werden. Für die Vorbestellung des Essens wäre es auch gut zu wissen, wie viele Personen Vegetarier oder Veganer sind. Also bitten wir um Rückmeldung bis 21.6., falls du vorhast zu kommen (+Begleiter?) und bezüglich Essgewohnheiten.

Bitte notieren: Wir planen, die Weihnachtsfeier am 14.12. in Wien zu machen :)

Inhalt: Jakob Mitterhauser (Kontakt)
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