Am 22.3.2025 fand unser erstes persönliches Treffen in diesem Jahr in Wien statt. Besonders freuten uns ein paar neue Gesichter, die den Austausch suchten.

Bei Kaffee und Kuchen sprachen wir über die Diagnose, das Leben im Moment und wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.

15 Personen verbrachten einen gemütlichen, lehrreichen Nachmittag.

Danke fürs Kommen!

Hier gibt es Bilder vom Treffen: Galerien.

Liebe FA-Community,

der erste Newsletter des Jahres ist da. Auf gehts:)

(1) Online Meeting 15.2.

Wie bereits die letzten Male, findet unser Treffen von 16-18 Uhr wieder über Teams statt. Das Thema wird Physiotherapie / Muskeltraining sein. Wir möchten uns über Erfahrungen austauschen. Du hast die Möglichkeit Fragen zum Thema zu stellen und deine bisherigen Erfahrungswerte mit anderen zu teilen. Wir freuen uns auf dich. Bitte gib Bescheid, ob du teilnimmst.

Hier der Link: Anmeldung zu Teilnahme.

(2) Skyclarys Verhandlung

Die Verhandlungen zwischen dem Dachverband der Krankenkassen und der Pharmafirma Biogen über die Finanzierung des FA-Medikaments Skyclarys sind abgeschlossen. Nach einer Anfrage von uns gab es eine offizielle Antwort. Ab 1. Februar 2025 wird Skylarys in den Gelben Bereich (RE1) des Erstattungskodex aufgenommen.

Voraussetzung ist eine genetisch gesicherte Friedreich-Ataxie bei Vorliegen eines mFARS-Score ≥ 20 und ≤ 80 (Ataxie Score) UND kein Diabetes, keine erhöhten Leberwerte sowie keine dekompensierte Herzerkrankung. Diagnose und Erstverordnung sind durch ein spezialisiertes Zentrum (AKH Wien, Uni Klinik Innsbruck) zu machen. Regelmäßige Kontrollen durch NeurologInnen sowie mindestens einmal jährlich durch ein spezialisiertes Zentrum sind möglich erforderlich.

Die Behandlung kann nur fortgesetzt werden, wenn drei Monate nach Behandlungsbeginn eine Abnahme des mFARS-Scores eingetreten ist UND 12 Monate nach Behandlungsbeginn keine Zunahme des mFARS-Scores von ≥ 1,5 Punkten gegenüber dem Wert zu Behandlungsbeginn aufgetreten ist UND die Leberwerte nicht die in der Fachinformation angegebenen Grenzwerte übersteigen. Falls du noch genaueres wissen möchtest, kannst du dich bei uns gerne melden.

(3) Weitere Termine in diesem Jahr

• 22.3. - 1. persönliches Treffen der SHG: 14-17 Uhr, Wiener Hilfswerk Nachbarschaftszentrum 22 – 1220 Wien, Rennbahnweg 27 / Stg. 2-3 / R1 (Austerlitzgasse)
• 26.4. - Vernetzungstreffen Pro Rare Austria Wien
• 17.5. - 2. persönliches Treffen der SHG: Innsbruck (optional dazu planen wir am 18.5. einen gemeinsamen Tag mit Ausflugszielen/Besichtigungen in der Stadt zu verbringen - genaueres Programm folgt noch)
• 28.9. - Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus

(4) Öffentlichkeitsarbeit: Tag der seltenen Krankheiten

Wir möchten dazu wieder verstärkt in den Medien präsent sein und auf FA aufmerksam machen. Falls von euch noch jemand Kontakte zu Medien hat, schickt sie uns gerne.

Bei Fragen kannst du dich jederzeit melden.

Liebe Grüße,
SHG Friedreich Ataxie Austria

Am 14.12.2024 fand die schon traditionelle Weihnachtsfeier unserer Selbsthilfegruppe statt. Wir trafen uns im Lokal "Blockhouse am Naschmarkt" in Wien, wo wir einen eigenen Raum samt Christbaum und guter Verpflegung vorfanden.

Insgesamt waren 24 Mitglieder vor Ort, was uns sehr gefreut hat. Es gab eine Zusammenfassung des Jahres, wobei das neue Medikament und das Symposium in Linz hervorstachen.

Sehr schön in Erinnerung bleibt auch die Vorstellrunde, wo jeder Teilnehmer die Möglichkeit hatte, sich vorzustellen und Gedanken zu teilen. Emotional wurde es, als einige erzählten, wie dankbar sie für die Gruppe sind und wieviel Kraft und Hoffnung sie durch diverse Beiträge in Medien schöpfen.

Geschenke, eine Weihnachtsgeschichte und der Ausblick auf 2025 rundete den ersten Teil der Feier ab. Danach gab es köstliches Essen und gute Gespräche.

Diese schöne Feier war ein gebührender Abschluss für dieses herausfordernde, arbeitsintensive Jahr und motiviert gleichzeitig für künftige Aufgaben.

In diesem Sinne, frohe Weihnachten und schöne Feiertage, eure Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria

Bilder und ein Video von der Weihnachtsfeier gibt es hier:
Zu den Galerien.

Die Firma Larimar Therapeutics ist dabei, ein Medikament herzustellen und behauptet, damit das Frataxin Niveau bei FA Patienten auf das Niveau von Trägern steigern zu können! Das heißt, auf das Niveau von Eltern und Geschwistern, die zwar das Gen auf einem Allel haben, aber nicht an FA leiden!

Hier geht es zum Bericht auf Friedreichs Ataxia News:
Nomlabofusp may increase frataxin protein levels

Biogen Patientenportal
Zum Artikel:Habe ich FA?
Direkt zu Biogen für mich

Friedreich's Ataxia News (Medien- und Nachrichtenunternehmen)

Wir existieren, um Ihnen Wissenschaft, Forschung und klinische Nachrichten über FA zu präsentieren. Wir sind eine kostenlose digitale Publikation, die sich der Patientengemeinschaft widmet.

Zu Friedreich's Ataxia News.