Larimar Therapeutics gibt bekannt, dass die FDA den teilweisen klinischen Stopp für das Nomlabofusp-Programm bei Friedreich-Ataxie aufgehoben hat.

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Das 1. Friedreich Ataxie Symposium fand am 18.5.2024 in Linz statt. Es waren rund 50 Besucher vor Ort (Patienten, Angehörige, Ärzte, Pharma).

Am Beginn stellte Gastgeber Esteban Grieb das Programm und Jakob Mitterhauser den Weg der Selbsthilfegruppe vor. Dann sprach Dr. Wolfgang Nachbauer von der Uni Klinik innsbruck über das neue Medikament Skyclarys. Dieses war auch Thema der Podiumsdiskussion mit Dr. Nachbauer, Dr. Milenkovic (AKH Wien) und Dr. Demel (Pharmaunternehmen Biogen). Es wurde unter anderem über (Neben-) Wirkungen, Bewilligung und Kostenerstattung diskutiert.

Nach der Kaffeepause gab es noch einen Vortrag vom Physiotherapeuten Michael Zimmer über den Behandlungszugang bei Friedreich Ataxie Patienten. Es gab reichlich Fragen und Interesse. Der Tag war geprägt von guten Gesprächen, Austausch, Ratschlägen, einer positiven Stimmung und Dankbarkeit, dass es so eine Veranstaltung gibt.

Die Vorträge wurden aufgenommen und können bei Interesse geschickt werden. Einfach nachfragen.

Aufgrund des großartigen Feedbacks planen wir, so eine Veranstaltung künftig alle 2 Jahre zu machen. Zwei Fotos befinden sich im Anhang.

Bitte notier dir den 14.9.2024. Da findet unser nächstes persönliches Treffen in Graz statt :)

Hier geht es zu der Fotogalerie vom Symposium

Hallo, wir wissen, es sind noch 3 Monate, aber aus organisatorischen Gründen melden wir uns wegen unserem nächsten Treffen in Graz am 14.9.2024.

Unser liebes Mitglied Dieter organisiert uns den Ort, Verpflegung, etc. und daher bräuchten wir Information, wer plant, zu kommen. Das Treffen wird im Gasthaus Lendplatzl in einem abgeschlossenen Raum sein, der stufenlos erreichbar ist. Es gibt auch ein Rolli-WC.

Da am 10. September der Steirische Herbst beginnt und dann Graz sehr gut besucht ist, sollten wir bald wissen, wie viele Personen ca. bei der Tagung anwesend sein werden. Für die Vorbestellung des Essens wäre es auch gut zu wissen, wie viele Personen Vegetarier oder Veganer sind. Also bitten wir um Rückmeldung bis 21.6., falls du vorhast zu kommen (+Begleiter?) und bezüglich Essgewohnheiten.

Bitte notieren: Wir planen, die Weihnachtsfeier am 14.12. in Wien zu machen :)

Liebe Mitglieder,

hier ist der zweite Newsletter des Jahres. Es tut sich einiges, über das wir berichten wollen.

FA Symposium – 18.5.2024

Da das erste Medikament zur Behandlung der Friedreich Ataxie in Europa zugelassen ist, erreichen uns sehr viele Fragen dazu. All das und vieles mehr wird am 18.5. von 14-17 Uhr in Linz beim Symposium mit Ärzten, Pharmavertretern, Patienten und Angehörigen besprochen. Bitte um Anmeldung bis 4.5. für jene, die noch nicht angemeldet sind. Es sind noch ein paar Plätze frei.

Öffentlichkeitsarbeit

In den letzten Monaten gab es sehr viele Auftritte von uns in Zeitungen und Fernsehen. Einige Highlights waren sicher Interviews im Standard, in der Presse sowie in ORF 2. Zu finden ist alles auf unserer Homepage unter Medien.

WhatsApp Gruppe „FA Österreich“

Es gibt eine WhatsApp Gruppe von uns, wo vor allem FA-Patienten und Eltern Mitglieder sind. Dort gibt es Platz für Austausch über Alltag, Therapien, usw. gibt. Bei Interesse bitte die Handynummer schicken.

Patienten stellen sich vor

Name: Bernhard „Bernie“ Metz
Alter: 35
Wohnort: Wien
Arbeit/Hobbies: Beruflich bin ich als diplomierter Sozialbetreuer in einem Pflegewohnhaus tätig. In meiner Freizeit spielte ich Gitarre in der Emopunkband „Schere Stein Papier“, was mir auf Grund meiner FA Symptomatik jedoch leider nicht mehr möglich ist. Gerne beschäftige ich mich mit dem Schreiben von kurzen Geschichten und Büchern. Näheres auf www.bernhard-metz.at.

Umgang mit FA: Seit meinem 25. Lebensjahr lebe ich mit Symptomen der Friedreich Ataxie, eine genetisch gesicherte Diagnose erhielt jedoch erst im März 2023. Ich muss im Alltag leider mittlerweile auf mehrere Dinge/Aktivitäten verzichten und benötige Hilfsmittel wie z.B. einen Griff zum Anhalten beim Duschen. Ich bin aber bislang - bis auf einen Gehstock, den ich gelegentlich benütze - ohne Gehhilfe mobil unterwegs. Hoffentlich bleibt das auch noch länger so… Ich bin Mitglied der SHG Friedreich Ataxie Austria und freue mich, wenn ich betroffene Personen und/oder ihre Angehörigen auf diesem Weg begleiten kann.

Liebe Grüße,
Jakob Mitterhauser

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Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria
Mail: info@friedreich-ataxie.at
Web: friedreich-ataxie.at
Tel.: +436509436336
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