Friedreich Ataxie Austria
Am 14.9.2024 fand des Treffen der Selbsthilfegruppe FAu erstmals in Graz statt.
Aufgrund der Wetterbedienungen konnten einige ihre Anreise nicht antreten, weswegen wir eine kleine Runde waren. Großartige Menschen tauschten sich über den aktuellen Stand des zugelassenen Medikaments Skyclarys, momentane Bedürfnisse und Herausforderungen, Reha-Aufenthalte und vieles mehr aus.
Wir freuten und sehr darüber, dass wieder neue Gesichter begrüßen konnten und sind stolz darauf, dass unser Gruppe immer weiter wächst.
Im Gasthaus Lendplatzl genossen wir die außergewöhnliche gute Küche und fühlten uns im tollen Ambiente sehr wohl. Vielen herzlichen Dank an Dieter, der diese Location für uns ausgesucht und uns eingeladen hat.
Wie waren uns alle einig darüber, dass wir ein Treffen in Graz wiederholen und dann, hoffentlich bei besserem Wetter, auch die Stadt erkunden können.
Biogen Patientenportal
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Friedreich's Ataxia News (Medien- und Nachrichtenunternehmen)
Wir existieren, um Ihnen Wissenschaft, Forschung und klinische Nachrichten über FA zu präsentieren. Wir sind eine kostenlose digitale Publikation, die sich der Patientengemeinschaft widmet.
Unsere Selbsthilfegruppe präsentierte sich mit einem Informationsstand und war Teil dieser äußerst erfolgreichen Veranstaltung. Der Tag war geprägt von tollen und sehr interessanten Vorträgen für Betroffene einer neuro-muskulären Erkrankung, die die Themen gesunde Ernährung, Bewegung & Sport und barrierefreies Reisen & Freizeit behandelten. Zwei Vereine und Organisationen stellten sich vor.
Natürlich blieb auch genügend Zeit für gute Gespräche, informativen Austausch und vielversprechende Vernetzung bei diesem Event! Wir freuen uns schon sehr auf den nächsten NMD Community Day am 30. August 2025 und können diese Veranstaltung allen wärmstens empfehlen ...
Liebe Mitglieder,
hier ist der dritte Newsletter des Jahres. Das Jahr vergeht schnell, hier ein kurzes Update von uns:
Das 1. Friedreich Ataxie Symposium fand am 18.5.2024 in Linz statt. Es waren rund 50 Besucher vor Ort (Patienten, Angehörige, Ärzte, Pharma). Am Beginn stellte Gastgeber Esteban Grieb das Programm und Jakob Mitterhauser den Weg der Selbsthilfegruppe vor. Dann sprach Dr. Wolfgang Nachbauer von der Uni Klinik innsbruck über das neue Medikament Skyclarys. Dieses war auch Thema der Podiumsdiskussion mit Dr. Nachbauer, Dr. Milenkovic (AKH Wien) und Dr. Demel (Pharmaunternehmen Biogen).
Nach der Kaffeepause gab es noch einen Vortrag vom Physiotherapeuten Michael Zimmer über den Behandlungszugang bei Friedreich Ataxie Patienten. Es gab reichlich Fragen und Interesse. Der Tag war geprägt von guten Gesprächen, Austausch, Ratschlägen, einer positiven Stimmung und Dankbarkeit, dass es so eine Veranstaltung gibt.
Aufgrund des großen Interesses planen wir so ein Event alle zwei Jahre im Frühling. Zur Fotogalerie vom Symposium.
Unser Vorstandsmitglied Bernhard Metz hat in der Tageszeitung Heute ein super Interview gegeben: Wiener torkelt: Alkohol ist aber nicht der Grund.
Alle Interviews findest du hier: Medien.
Falls jemand Kontakte hat, sind wir jederzeit bereit für Interviews, Zeitungsartikel, Podcasts, usw... Einfach melden :)
Dieses Jahr erleben wir einen regelrechten Ansturm. Insgesamt sind 30 mit FA, 12 mit anderen Ataxien, 5 Ärzte sowie 19 Angehörige offiziell Mitglieder und erhalten Informationen wie diesen Newsletter.
Bei Fragen kannst du dich jederzeit melden.
Liebe Grüße,
SHG Friedreich Ataxie Austria