Liebes Mitglied,

der zweite Newsletter des Jahres ist da. Auf gehts:)

(1) Treffen Innsbruck 17./18. 5. 2025

Das Programm für unser nächstes persönliches Treffen ist fixiert. Bitte um Anmeldung.

Samstag, 17.5.2025, 13:30 - 16:30 Uhr
Dachverband der Tiroler Selbsthilfevereine und - gruppen:
Innrain 43/Erdgeschoss, 6020 Innsbruck

• Vortrag vom Innsbrucker Ärzteteam über aktuelle und zukünftige Studien (insbesondere skyclarys Kinderstudie) und Forschungsarbeit
• Austausch bei Kaffee und Kuchen

Ab 17:30 Uhr
L‘Osteria, Erlerstraße 17, 6020 Innsbruck

Hotelempfehlung (rollstuhlgerecht, preiswert)
HWest Hotel Hall
Schlöglstrasse 57, 6060 Hall in Tirol

Sonntag, 18.5.2025, 10:00 - 14:00 Uhr

• Besichtigung des Tirol Panoramas Museums, gemeinsames Mittagessen

Wir bitten um Anmeldung bis spätestens Freitag, 9.5. per e-Mail oder über unser Kontaktformular.

(2) Kinderstudie Innsbruck

Die Uni Klinik Innsbruck wird für die geplante Kinderstudie (zur Erweiterung der Zulassungsindikation auf PatientInnen < 16) von Skyclarys sein.

Leider können die Innsbrucker Ärzte bis zur offiziellen Veröffentlichung der Studieneckdaten (voraussichtlich Mitte Mai) kein offizielles Statement abgeben. Wir halten dich auf dem Laufenden!

(3) Öffentlichkeitsarbeit

Wir freuen uns wieder über einige Medienprojekte zur Aufmerksamkeitsarbeit:

• 22.4. - Radio FRO (Esteban und Eva) - Link zum Nachhören: Radio FRO
• 17.5. - ab 17:30 Uhr ORF 2 Bewusst Gesund (Esteban und Klinik Innsbruck)
• Datum folgt - ORF OÖ Heute (Eva) - genauere Infos folgen in der FA-WhatsApp Gruppe und über unsere Social Media Kanäle

(4) Kommende Veranstaltungen

• 14.5. - 17. Rare Diseases Dialogveranstaltung: Gentherapie im Dachsaal Urania in Wien oder online, zur Anmeldung
• 23.8. - Ride Ataxia Europe in Eindhoven, Niederlande: zur Homepage von Ride Ataxia
• 30.8. - NMD Community Day im MuseumsQuartier in Wien mit Stand von uns
• 28.9. - Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus mit Stand von uns
• 25.10. - Persönliches Treffen der SHG in Linz

Bei Fragen kannst du dich jederzeit melden.

Liebe Grüße,
Eva, Maria, Jakob, Esteban, Bernie

Am 22.3.2025 fand unser erstes persönliches Treffen in diesem Jahr in Wien statt. Besonders freuten uns ein paar neue Gesichter, die den Austausch suchten.

Bei Kaffee und Kuchen sprachen wir über die Diagnose, das Leben im Moment und wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.

15 Personen verbrachten einen gemütlichen, lehrreichen Nachmittag.

Danke fürs Kommen!

Hier gibt es Bilder vom Treffen: Galerien.

Am 14.12.2024 fand die schon traditionelle Weihnachtsfeier unserer Selbsthilfegruppe statt. Wir trafen uns im Lokal "Blockhouse am Naschmarkt" in Wien, wo wir einen eigenen Raum samt Christbaum und guter Verpflegung vorfanden.

Insgesamt waren 24 Mitglieder vor Ort, was uns sehr gefreut hat. Es gab eine Zusammenfassung des Jahres, wobei das neue Medikament und das Symposium in Linz hervorstachen.

Sehr schön in Erinnerung bleibt auch die Vorstellrunde, wo jeder Teilnehmer die Möglichkeit hatte, sich vorzustellen und Gedanken zu teilen. Emotional wurde es, als einige erzählten, wie dankbar sie für die Gruppe sind und wieviel Kraft und Hoffnung sie durch diverse Beiträge in Medien schöpfen.

Geschenke, eine Weihnachtsgeschichte und der Ausblick auf 2025 rundete den ersten Teil der Feier ab. Danach gab es köstliches Essen und gute Gespräche.

Diese schöne Feier war ein gebührender Abschluss für dieses herausfordernde, arbeitsintensive Jahr und motiviert gleichzeitig für künftige Aufgaben.

In diesem Sinne, frohe Weihnachten und schöne Feiertage, eure Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria

Bilder und ein Video von der Weihnachtsfeier gibt es hier:
Zu den Galerien.

Die Firma Larimar Therapeutics ist dabei, ein Medikament herzustellen und behauptet, damit das Frataxin Niveau bei FA Patienten auf das Niveau von Trägern steigern zu können! Das heißt, auf das Niveau von Eltern und Geschwistern, die zwar das Gen auf einem Allel haben, aber nicht an FA leiden!

Hier geht es zum Bericht auf Friedreichs Ataxia News:
Nomlabofusp may increase frataxin protein levels

Biogen Patientenportal
Zum Artikel:Habe ich FA?
Direkt zu Biogen für mich

Friedreich's Ataxia News (Medien- und Nachrichtenunternehmen)

Wir existieren, um Ihnen Wissenschaft, Forschung und klinische Nachrichten über FA zu präsentieren. Wir sind eine kostenlose digitale Publikation, die sich der Patientengemeinschaft widmet.

Zu Friedreich's Ataxia News.