Friedreich Ataxie Austria
Wann: Sa., 18. Mai 2024 von 14:00 bis 17:00 Uhr
Wo: Volkshaus Neue Heimat, Vogelfängerplatz 4 (kleiner Saal), 4030 Linz
Vorträge von:
Offenes Podium - Fragerunde - Austausch
Wir erwarten zahlreichen Besuch bei dieser mit Sicherheit bedeutendsten FA-Veranstaltung in Österreich in diesem Jahr. Die wichtigsten und kompetentesten Neurologen (AKH Wien und Uni Klinik Innsbruck) werden anwesend sein und Fragen beantworten. Vertreter der Pharmafirma Biogen werden vor Ort sein und alle Fragen zum ersten Medikament zur Behandlung der FA beantworten.
Hier finden Sie das genaue Programm der Veranstaltung. Aufgrund begrenzter Teilnehmerzahl bitte wir um Anmeldung bis 4. Mai 2024 über das Anmeldeformular oder über den QR-Code:
Noch Fragen? Schreib uns eine e-Mail-Nachricht
Auf Ihr/dein Kommen freut sich die Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria.
Liebe Mitglieder,
hier ist der zweite Newsletter des Jahres. Es tut sich einiges, über das wir berichten wollen.
FA Symposium – 18.5.2024
Da das erste Medikament zur Behandlung der Friedreich Ataxie in Europa zugelassen ist, erreichen uns sehr viele Fragen dazu. All das und vieles mehr wird am 18.5. von 14-17 Uhr in Linz beim Symposium mit Ärzten, Pharmavertretern, Patienten und Angehörigen besprochen. Bitte um Anmeldung bis 4.5. für jene, die noch nicht angemeldet sind. Es sind noch ein paar Plätze frei.
Öffentlichkeitsarbeit
In den letzten Monaten gab es sehr viele Auftritte von uns in Zeitungen und Fernsehen. Einige Highlights waren sicher Interviews im Standard, in der Presse sowie in ORF 2. Zu finden ist alles auf unserer Homepage unter Medien.
WhatsApp Gruppe „FA Österreich“
Es gibt eine WhatsApp Gruppe von uns, wo vor allem FA-Patienten und Eltern Mitglieder sind. Dort gibt es Platz für Austausch über Alltag, Therapien, usw. gibt. Bei Interesse bitte die Handynummer schicken.
Patienten stellen sich vor
Name: Bernhard „Bernie“ Metz
Alter: 35
Wohnort: Wien
Arbeit/Hobbies: Beruflich bin ich als diplomierter Sozialbetreuer in einem Pflegewohnhaus tätig. In meiner Freizeit spielte ich Gitarre in der Emopunkband „Schere Stein Papier“, was mir auf Grund meiner FA Symptomatik jedoch leider nicht mehr möglich ist. Gerne beschäftige ich mich mit dem Schreiben von kurzen Geschichten und Büchern. Näheres auf www.bernhard-metz.at.
Umgang mit FA: Seit meinem 25. Lebensjahr lebe ich mit Symptomen der Friedreich Ataxie, eine genetisch gesicherte Diagnose erhielt jedoch erst im März 2023. Ich muss im Alltag leider mittlerweile auf mehrere Dinge/Aktivitäten verzichten und benötige Hilfsmittel wie z.B. einen Griff zum Anhalten beim Duschen. Ich bin aber bislang - bis auf einen Gehstock, den ich gelegentlich benütze - ohne Gehhilfe mobil unterwegs. Hoffentlich bleibt das auch noch länger so… Ich bin Mitglied der SHG Friedreich Ataxie Austria und freue mich, wenn ich betroffene Personen und/oder ihre Angehörigen auf diesem Weg begleiten kann.
Liebe Grüße,
Jakob Mitterhauser
Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria
Mail: info@friedreich-ataxie.at
Web: friedreich-ataxie.at
Tel.: +436509436336
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