Friedreich Ataxie Austria
Am 14.12.2024 fand die schon traditionelle Weihnachtsfeier unserer Selbsthilfegruppe statt. Wir trafen uns im Lokal "Blockhouse am Naschmarkt" in Wien, wo wir einen eigenen Raum samt Christbaum und guter Verpflegung vorfanden.
Insgesamt waren 24 Mitglieder vor Ort, was uns sehr gefreut hat. Es gab eine Zusammenfassung des Jahres, wobei das neue Medikament und das Symposium in Linz hervorstachen.
Sehr schön in Erinnerung bleibt auch die Vorstellrunde, wo jeder Teilnehmer die Möglichkeit hatte, sich vorzustellen und Gedanken zu teilen. Emotional wurde es, als einige erzählten, wie dankbar sie für die Gruppe sind und wieviel Kraft und Hoffnung sie durch diverse Beiträge in Medien schöpfen.
Geschenke, eine Weihnachtsgeschichte und der Ausblick auf 2025 rundete den ersten Teil der Feier ab. Danach gab es köstliches Essen und gute Gespräche.
Diese schöne Feier war ein gebührender Abschluss für dieses herausfordernde, arbeitsintensive Jahr und motiviert gleichzeitig für künftige Aufgaben.
In diesem Sinne, frohe Weihnachten und schöne Feiertage, eure Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria
Bilder und ein Video von der Weihnachtsfeier gibt es hier: zu den Fotos und zum Video
Die Firma Larimar Therapeutics ist dabei, ein Medikament herzustellen und behauptet, damit das Frataxin Niveau bei FA Patienten auf das Niveau von Trägern steigern zu können! Das heißt, auf das Niveau von Eltern und Geschwistern, die zwar das Gen auf einem Allel haben, aber nicht an FA leiden!
Hier geht es zum Bericht auf Friedreichs Ataxia News:
Nomlabofusp may increase frataxin protein levels
Unsere Selbsthilfegruppe präsentierte sich mit einem Informationsstand und war Teil dieser äußerst erfolgreichen Veranstaltung. Der Tag war geprägt von tollen und sehr interessanten Vorträgen für Betroffene einer neuro-muskulären Erkrankung, die die Themen gesunde Ernährung, Bewegung & Sport und barrierefreies Reisen & Freizeit behandelten. Zwei Vereine und Organisationen stellten sich vor.
Natürlich blieb auch genügend Zeit für gute Gespräche, informativen Austausch und vielversprechende Vernetzung bei diesem Event! Wir freuen uns schon sehr auf den nächsten NMD Community Day am 30. August 2025 und können diese Veranstaltung allen wärmstens empfehlen ...
Am 14.9.2024 fand des Treffen der Selbsthilfegruppe FAu erstmals in Graz statt.
Aufgrund der Wetterbedienungen konnten einige ihre Anreise nicht antreten, weswegen wir eine kleine Runde waren. Großartige Menschen tauschten sich über den aktuellen Stand des zugelassenen Medikaments Skyclarys, momentane Bedürfnisse und Herausforderungen, Reha-Aufenthalte und vieles mehr aus.
Wir freuten und sehr darüber, dass wieder neue Gesichter begrüßen konnten und sind stolz darauf, dass unser Gruppe immer weiter wächst.
Im Gasthaus Lendplatzl genossen wir die außergewöhnliche gute Küche und fühlten uns im tollen Ambiente sehr wohl. Vielen herzlichen Dank an Dieter, der diese Location für uns ausgesucht und uns eingeladen hat.
Wie waren uns alle einig darüber, dass wir ein Treffen in Graz wiederholen und dann, hoffentlich bei besserem Wetter, auch die Stadt erkunden können.
Biogen Patientenportal
Zum Artikel:Habe ich
FA?
Direkt zu Biogen für mich
Friedreich's Ataxia News (Medien- und Nachrichtenunternehmen)
Wir existieren, um Ihnen Wissenschaft, Forschung und klinische Nachrichten über FA zu präsentieren. Wir sind eine kostenlose digitale Publikation, die sich der Patientengemeinschaft widmet.
Liebe Mitglieder,
hier ist der vierte Newsletter des Jahres. Das Jahr ist fast um, hier ein kurzes Update von uns:
Wie bereits die letzten Male, findet unser Treffen von 16-18 Uhr wieder über Teams statt. Das
Thema wird Nahrung / Nahrungsergänzungsmittel sein. Wir möchten uns über Erfahrungen
austauschen. Du hast die Möglichkeit, Fragen zum Thema zu stellen und deine bisherigen
Erfahrungswerte mit anderen zu teilen. Wir freuen uns auf dich. Bitte gib Bescheid, ob du
teilnimmst.
Hier der Link: Zum
TEAMS Meeting.
Besprechungs-ID: 390 709 172 435, Kennung: aLsGf7
Von 16 bis ca 19 Uhr findet die Weihnachtsfeier in Wien im Lokal Blockhouse am Naschmarkt (Linke Wienzeile 4) statt. Hier haben wir einen eigenen Raum mit einer angrenzenden Rollstuhltoilette reserviert. Wir freuen uns auf dich. Bitte um Anmeldung :)
Am 31.8. war in Wien der NMD Community Day mit einem Stand von uns. Am 14.9. fand in Graz ein sehr nettes, persönliches Treffen statt. Von beiden Veranstaltungen gibt es einen Bericht und Fotos hier unter Aktuell.
In letzter Zeit haben wir wieder vermehrt versucht, über verschiedene Medien Aufmerksamkeit zu erreichen. Die Beiträge findet ihr auf unserer Homepage unter: Medien.
Außerdem haben wir auf Facebook die Seite „Friedreich Ataxie Austria“ gegründet, wo wir euch immer am Laufenden halten wollen. Es lohnt sich wiedermal, auf unsere Homepage zu schauen und wir freuen uns, wenn du unserer Facebookgruppe betrittst - denn: Alleine sind wir selten, gemeinsam sind wir stark.
Wir haben jetzt ein Konto für die Selbsthilfegruppe, mit der wir Eingänge wie Förderungen bzw. Spenden sowie Ausgänge für Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit managen. Der IBAN lautet AT35 1912 0500 8733 1210. Inhaber ist Jakob Mitterhauser. Falls wer zu Weihnachten spenden möchte, würden wir uns sehr darüber freuen.
Bei Fragen kannst du dich jederzeit melden.
Liebe Grüße,
SHG Friedreich Ataxie Austria