Friedreich Ataxie Austria

Information

Leben mit FA

Weltweit leben 15% der Menschen mit Behinderung. Lt. Statistik Austria sind es in Österreich 18,4%. Die Zahl der Menschen mit FA in Österreich liegt rein rechnerisch bei 178, der Kreis der Patient*innen ist sehr viel kleiner, da meistens keine Diagnose vorliegt! Selbst wenn eine Diagnose gestellt wird, verheimlichen die Betroffenen ihre Behinderung, weil Betroffene oft mit Benachteiligungen rechnen müssen.
Das ist falsch! Als Mensch mit FA hat man eine Behinderung. Die Art und Weise, wie sich diese Behinderung manifestiert, ist sehr unterschiedlich und von individuellen Faktoren abhängig. Aber man zählt als Mensch mit Behinderung (MmB). Das ist nichts, wofür man sich schämen müsste, man braucht auch niemanden, der oder die daran Schuld hat oder haben. Die Welt, in der wir leben, ist nicht für Menschen mit Behinderung gemacht und die Menschen (egal ob mit oder ohne Behinderung) können oft nicht mit Behinderung umgehen bzw. sie wirken unbeholfen. Das ist Diskriminierung - jemandem aufgrund der Behinderung nicht auf der Schule zuzulassen, jemanden aufgrund der Behinderung nicht den Job zu geben, jemandem sagen, wie er oder sie aufgrund der Behinderung leben soll oder was er oder sie aufgrund der Behinderung nicht kann (alleine Leben, eine*n Partner*in haben, eine Arbeit finden, gerecht entlohnt werden …) Das mag teilweise über-dramatisch und sehr weit entfernt klingen, für MmB ist das der Alltag.
Das ist kein Grund für MmB und Menschen mit FA, ihr Leben nicht zu leben. Wahrscheinlich sieht das Leben mit FA anders als ohne FA aus. Das ist keinesfalls eine (Be-)Wertung - im Sinne von “besser” oder “schlechter”, sondern eine Feststellung - im Sinne von "anders".
In Österreich gibt es einige Dinge, die das Leben erleichtern, um alle staatlichen muss man ansuchen. Für alles gilt, dass man sich vorher beraten lässt, um herauszufinden, was der*die Betroffene braucht und was wenig Sinn ergibt. Denn nicht alle Angebote sind immer angemessen. Beratungen sind nützlich, wenn sie eine Institution durchführt, die nicht die Angebote selbst hat. Informationen und teilweise auch Beratungen findest du bei folgenden Institutionen:
Die großen Ämter und Institutionen weisen auf länderspezifische Beratungs- und Anlaufstellen hin, die man konsultieren kann und soll. Da viele finanzielle Unterstützungen vom jeweiligen Bundesland kommen, ist das Behindertenrecht großteils Landessache.
Anderes bzgl. Leben mit Behinderung ist Bundessache und das macht es schwierig, Verantwortliche zu finden; das sieht auch die UN so, wie sie uns (Österreich) bei der letzten Staatenprüfung im August 2023 mitgeteilt hat.
Nachlese: Monitoringausschuss zur Behindertenrechtskonvention.

Der Behindertenpass ist vor allem dann wichtig, wenn deine Behinderung nicht (wirklich) sichtbar ist. Mit diesem Ausweis erhältst du Ermäßigungen für Tickets (Bahn, Bus, Eintritte…) aufgrund des Grades der Behinderung, der mittels eines Gutachtens festgestellt wird. Es ist ein österreichischer Ausweis. Die Einführung einer europäischen Disability ID Card ist in Planung.

Mehr Infos zum Behindertenpass beim Sozialministeriumservice. Dort findest du auch den Antrag.

Grundsätzlich gilt: je höher der Grad der Behinderung (GdB), desto vorteilhafter. Beispielsweise ist eine Zugehörigkeit zum Kreis der begünstigten Behinderten erst ab einem GdB ab 50% möglich. Die Höhe des Pflegegeldes richtet sich u.a. auch nach dem GdB. Zusatzeintragungen wie Begleitperson oder Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel sind wichtig. Nur mit letzterer Zusatzeintragung bekommt man den Euro Key (WC Schlüssel für Rollstuhl WC) oder den Parkausweis.

Der "Grad der Behinderung" (GdB) ist eine Kennzahl, die dazu dient, den Schweregrad einer Behinderung zu quantifizieren. Er wird in Prozent angegeben und aufgrund einer ärztlichen Untersuchung und anhand von festgelegten Kriterien festgestellt.
Die Feststellung des Grades der Behinderung erfolgt durch den Versorgungs- und Rehabilitationsträger, in der Regel durch die Sozialversicherungsträger oder das Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen. Der Grad der Behinderung hat Auswirkungen auf verschiedene Leistungen und Vergünstigungen, die Menschen mit Behinderungen in Anspruch nehmen können, wie zum Beispiel Steuervorteile, Unterstützungen bei der Arbeitsplatzsuche oder finanzielle Hilfen.
Der GdB gibt keinen Aufschluss über die Arbeits- oder Leistungsfähigkeit der Person. Auch Menschen mit einem GdB von 100%, sind durchaus leistungsfähig. Es gibt nationale und internationale Bemühungen, diesen Trugschluss zu beseitigen.
Inklusion bezieht sich auf die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen in allen gesellschaftlichen Bereichen, unabhängig von individuellen Merkmalen wie Geschlecht, Alter, ethnischer Herkunft, sexueller Orientierung oder eben auch einer Behinderung. Inklusion fördert eine Gesellschaft, die Vielfalt akzeptiert, unterstützt und schätzt. In Bezug auf den Grad der Behinderung (GdB) kann die Inklusion verschiedene Aspekte berühren:
  • Barrierefreiheit: Inklusion bedeutet, dass Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Beeinträchtigungen gleichberechtigt an allen Lebensbereichen teilnehmen können. Barrierefreie Zugänge, sowohl baulich als auch digital, sind daher entscheidend.
  • Chancengleichheit: Der GdB spiegelt den Schweregrad der Behinderung wider und kann bestimmte Unterstützungsleistungen und -rechte gewähren. Inklusion strebt jedoch nicht nur nach Gleichstellung, sondern nach Chancengleichheit für alle. Dies bedeutet, dass Menschen unabhängig von ihrem GdB Zugang zu Bildung, Arbeit und sozialer Teilhabe haben sollten.
  • Bewusstseinsbildung: Inklusion erfordert ein Bewusstsein für Vielfalt und eine positive Einstellung gegenüber Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten. Das Festlegen von Graden der Behinderung kann zu Stereotypen und Vorurteilen führen. Eine inklusive Gesellschaft sollte bestrebt sein, diese Barrieren abzubauen und ein Verständnis für die individuellen Fähigkeiten und Potenziale jedes Einzelnen zu fördern.
  • Individuelle Bedürfnisse: Inklusion bezieht sich auf die Berücksichtigung und Erfüllung individueller Bedürfnisse. Der GdB kann als Richtwert dienen, aber es ist wichtig, die spezifischen Anforderungen und Ressourcen jedes Einzelnen zu berücksichtigen.
  • Teilhabe am Entscheidungsprozess: Inklusion bedeutet, dass Menschen mit Behinderungen nicht nur als Empfänger von Unterstützung betrachtet werden, sondern aktiv am gesellschaftlichen Leben und Entscheidungsprozessen teilnehmen können. Dies schließt die Entwicklung von Politiken und Programmen ein, die ihre Bedürfnisse und Perspektiven berücksichtigen.
Gegenwärtig werden diese Aspekte nicht im GdB berücksichtigt und somit ist der GdB nichtssagend. Dennoch wird der GdB in einer Vielzahl von Ländern ermittelt. Insgesamt ist die Betrachtung des GdB im Kontext der Inklusion eine komplexe Angelegenheit, die die Schaffung einer Gesellschaft erfordert, die die Vielfalt schätzt und sicherstellt, dass alle Menschen, unabhängig von ihren Fähigkeiten oder Beeinträchtigungen, gleiche Chancen und Rechte haben.

Der Behinderten-Parkausweis ist beim Fahrzeug innen dort hinzulegen, wo sonst die Parkuhr oder der Parkschein liegt. Er berechtigt, das Fahrzeug in Kurzparkzonen und an ausgewiesenen Behindertenparkplätzen zu parken. Der Ausweis ist nicht an das Fahrzeug, sondern an den Fahrer gebunden.

Hier gibt es den Antrag auf einen Parkausweis.

Menschen mit Behinderung erhalten – bei Vorliegen aller Voraussetzungen – automatisch von der ASFINAG eine kostenlose digitale Jahresvignette für das auf sie zugelassene mehrspurige Kfz.

Details dazu hier:

Vignette für Menschen mit Behinderung

Ermäßigungen für Menschen mit Behinderung (ASFINAG)

Informationen zur Gratis-Vignette (Finanzministerium)

Der Mobilitätszuschuss ist eine finanzielle Unterstützung für Rollstuhlnutzer*innen bzw. braucht man den Eintrag “Unzumutbarkeit Benützung öffentlicher Verkehrsmittel”, die als Pauschalbetrag im Jahr gewährt wird.

Grundsätzlich werden Rollstuhlnutzer*innen mit einem aufrechten Dienstverhältnis vom Bund unterstützt. Manchmal springt das jeweilige Bundesland ein, wobei die Förderkriterien sehr unterschiedlich sind.

Mehr erfährst du beim ÖZIV.

Der WC Schlüssel sperrt jedes öffentliche Rollstuhl-WC in ganz Europa und noch mehr. Nicht jede*r kann den Schlüssel beantragen und nur manchmal ist er kostenfrei. Über den Behindertenrat wird der Antrag gestellt, daher weiß der Behindertenrat über alles Bescheid. Zum Behindertenrat.

Für Arbeitgeber*innen ist das wichtig. Sie müssen eine gesetzliche Einstellungsquote angestellten MmB erfüllen, um eine "Ausgleichstaxe" nicht zu bezahlen.

Als MmB muss man sich aktiv beim Sozialministeriumservice melden, um zu sagen, dass man eine Behinderung von über 50% hat. Der*die Arbeitgeber*in kann die Information nicht ans Amt weitergeben, er oder sie muss sich diese Information vom Amt holen. Wenn man zum Kreis der begünstigt Behinderten zählt, bedeutet das, dass man als Arbeitnehmer*in Vorteile daraus ziehen kann, und auch als Arbeitgeber*in kann man auf Förderungen zugreifen, auf die man ohne MmB keinen Anspruch hätte.

Mehr dazu hier: Unternehmensservice Portal.

Oft wird der erhöhte Kündigungsschutz als No 1 Vorteil für Arbeitende mit Behinderung gesehen. Gleichzeitig ist der erhöhte Kündigungsschutz zusammen mit der Annahme der GdB bezieht sich auf die verminderte Leistung, die man mit Behinderung noch erbringen kann und somit die Leistungseinbußen, die der oder die Arbeitgeber*in in Kauf nehmen muss, als No 1 Grund für Arbeitgeber*innen KEINE MmB einzustellen. Hier sei ganz klar gesagt, dass der erhöhte Kündigungsschutz erst nach 4 Jahren eintritt.

Trotzdem wird die gesetzlich vorgeschriebene Einstellungsquote nicht erfüllt. Und das ist ein Inklusionsproblem. Denn eigentlich sollen MmB am gleichen Arbeitsmarkt wie Menschen ohne Behinderung die gleichen Erfahrungen machen; das tun sie nicht!

Mehr dazu hier: Das Problem mit der Quote.

In Österreich gibt es verschiedene steuerliche Erleichterungen für Menschen mit Behinderungen. Diese Maßnahmen sollen dazu beitragen, die finanzielle Belastung für Menschen mit Behinderungen zu reduzieren. Hier sind einige der wichtigsten steuerlichen Erleichterungen in Österreich:

Behindertenpauschalbetrag

Personen mit Behinderungen haben Anspruch auf einen Behindertenpauschalbetrag. Dieser Betrag wird bei der Berechnung des zu versteuernden Einkommens berücksichtigt und variiert je nach Grad der Behinderung. Er kann nur geltend gemacht werden, wenn man kein Pflegegeld bezieht.

Freibetrag für außergewöhnliche Belastungen

Personen mit Behinderungen können außergewöhnliche Belastungen geltend machen, die im Zusammenhang mit ihrer Behinderung entstehen. Hierzu zählen beispielsweise Kosten für medizinische Behandlungen, Therapien, notwendige Hilfsmittel oder auch spezielle Fahrtkosten.

Ermäßigung bei der motorbezogenen Versicherungssteuer

Menschen mit Behinderungen, die ein behindertengerecht adaptiertes Fahrzeug nutzen, können eine Ermäßigung bei der motorbezogenen Versicherungssteuer erhalten.

Umsatzsteuerbefreiung für bestimmte Dienstleistungen

Einige Dienstleistungen, die im Zusammenhang mit der Betreuung von Menschen mit Behinderungen stehen, können von der Umsatzsteuer befreit sein.

Ermäßigte Gebühren für Ausweise und Begutachtungen

Die Kosten für die Ausstellung von Behindertenausweisen und die erforderlichen Begutachtungen können ermäßigt oder ganz befreit sein. Es ist wichtig zu beachten, dass die genauen Bestimmungen und Voraussetzungen für diese steuerlichen Erleichterungen variieren können und dass regelmäßige Änderungen im Steuerrecht erfolgen können. Daher ist es ratsam, sich bei Bedarf direkt an das Finanzamt oder an einen Steuerberater zu wenden, um aktuelle und genaue Informationen zu erhalten, die auf die individuelle Situation zugeschnitten sind.

In Österreich gibt es das Pflegegeld als finanzielle Unterstützung für Menschen mit erheblichen Beeinträchtigungen in der Alltagskompetenz. Es soll dazu dienen, die zusätzlichen Kosten für die notwendige Pflege und Betreuung zu decken.
Das Pflegegeld wird in sieben Stufen unterteilt, wobei die Stufe je nach Grad der Behinderung festgelegt wird. Die Einstufung erfolgt durch den Medizinischen Dienst des jeweiligen Bundeslandes.
Um Pflegegeld zu erhalten, muss ein Antrag gestellt werden. Dieser kann bei den Sozialversicherungsträgern oder den zuständigen Landesstellen eingereicht werden. In vielen Fällen ist eine ärztliche Bestätigung über die erhebliche Beeinträchtigung erforderlich.
Das Pflegegeld wird regelmäßig überprüft, um sicherzustellen, dass die Voraussetzungen weiterhin erfüllt sind. Bei Änderungen im Gesundheitszustand sollte dies dem Sozialversicherungsträger gemeldet werden.
Es ist ratsam, sich direkt an die zuständige Sozialversicherungsanstalt oder das Sozialamt zu wenden, um genaue und aktuelle Informationen zu erhalten sowie Hilfe bei der Antragstellung zu erhalten. Vor allem bei der ersten Antragstellung wird gerne abgelehnt oder nur Stufe 1 gegeben. Also Einspruch einlegen oder erneut ansuchen.

In Österreich gibt es neben dem regulären Pflegegeld auch Pflegegeldzuschüsse oder Pflegegeldergänzungsleistungen für bestimmte Situationen. Hierbei handelt es sich um zusätzliche finanzielle Unterstützung, die in bestimmten Fällen gewährt wird:
  • Wenn eine Person mehrere Pflegebedürftige gleichzeitig betreut, kann ein Mehrfachversorgungszuschlag gewährt werden.
  • Bei besonders intensivem Pflegeaufwand oder speziellen Pflegemaßnahmen kann es zusätzliche Unterstützung geben.
  • Wenn der Pflegebedarf während der Nacht besonders hoch ist, kann dies zu einem erhöhten Pflegegeld führen.
  • Eltern, die ein pflegebedürftiges Kind betreuen, können einen Kinderbetreuungszuschlag erhalten.
  • Wenn das Kind aufgrund von besonderem Betreuungsaufwand erhöhte Pflege benötigt, kann ein Zuschlag gewährt werden.
  • Wenn die Pflege zu Hause erfolgt und mobile Pflegedienste in Anspruch genommen werden, kann ein Zuschlag gewährt werden.
Wie man an der Aufzählung sehen kann, gibt es mehrere Optionen, für die die PGE angewendet wird. Mit dieser finanziellen Unterstützung, die man ab der Pflegestufe 3 in Anspruch nehmen kann, bezahlen und organisieren FA Patient*innen und viele andere MmB ein selbständiges Leben mit persönlicher Assistenz. Persönliche Assistenten sind Menschen, die MmB bei alltäglichen Herausforderungen helfen, an Regale fassen, wo Menschen im Rollstuhl nicht hinkommen, die Speisekarte für Blinde lesen,...
Die Abrechnung kann etwas kompliziert ausfallen, v.a. ist sie von Bundesland zu Bundesland verschieden. An einer Harmonisierung wird gearbeitet, aber so schnell ist keine Lösung zu erwarten.
Assistenzleistungen werden vom Land bezahlt. Als MmB hat man die Möglichkeit, direkt als Arbeitgeber aufzutreten und die Assistent*innen direkt zu zahlen. Oder man ist Klient einer Assistenzagentur.
Wir können dir keine Handlungsempfehlung geben, wie die persönliche Assistenz für dich am Besten zu organisieren wäre, da das von Land zu Land verschieden ist. Bitte erkundige dich dafür bei länderspezifischen Organisationen.

Ist man mit Behinderung und persönlicher Assistenz beruflich tätig, kann man berufliche Assistenz erhalten. Ähnlich wie Assistenz im Alltag (PA) unterstützt die Assistenz am Arbeitsplatz (PAA) MmB bei der Ausführung beruflicher Tätigkeiten. Dabei ist wichtig, dass die Assistenz keine Aufgaben übernimmt..
Zum Verständnis: Eine Rollstuhlfahrerin ist Bäckerin und sie wird mit PAA angestellt. In diesem Fall holt ihr Assistent die Bäckerin von zu Hause ab, nimmt auf Anweisung Zutaten aus dem Regal, trägt auf Anweisung den Teig von A nach B und kehrt die Backstube. Das Backen übernimmt die Bäckerin, wofür sie von ihrer Arbeitgeberin bezahlt wird. Die Kosten für ihren Assistenten übernimmt der Bund. Dafür sorgt die Bäckerin.
Im Gegensatz zur normalen PA, die das jeweilige Bundesland zahlt, wird die PAA Leistung vom Bund gezahlt und die Abrechnung ist nur über Agenturen (Dienstleister) möglich. Auch dafür hol dir genaue Informationen bei der Institution deines Vertrauens.

Oft ist es mit fortschreitender Symptomatik der FA schwierig bis unmöglich, eine Arbeit am ersten Arbeitsmarkt zu finden. Wenn das der Fall ist, gibt es in Österreich die Gelegenheit, eine Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension zu beziehen.

ACHTUNG: Sobald man als arbeitsunfähig gilt, hat man keinen Zugang zu AMS Unterstützung. Reha-Anträge können abgelehnt werden, da es oft darum gehen soll, für den Beruf fit zu bleiben.

In Pension zu gehen ist eine individuelle Entscheidung, die wohl überlegt sein muss und auch bei jedem*r anders zu beurteilen ist. Genauere Informationen darüber gibt es hier: Pension und Behinderung und bei den Versicherungsträgern.

Zur Erklärung: der 1. Arbeitsmarkt ist der, den wir alle kennen und von dem die Zahlen in sämtlichen Nachrichten sind. Der 2. Arbeitsmarkt ist der Werkstätten-Betrieb. Da verdienen Arbeitnehmer*innen Taschengeld statt Lohn, das Taschengeld ist viel geringer als der Lohn, es gibt weder Weihnachts- noch Urlaubsgeld und es darf keinen Betriebsrat geben. Firmen können in Werkstätten billigst produzieren, weil sie quasi keine Personalkosten haben, Arbeitnehmer*innen werden ausgebeutet, Endkunden sehen diesen Preisvorteil fast nie.

Dein Bandagist weiß über alles Bescheid. In der Regel wird dir ein Rollstuhl von deinem Sozialversicherungsträger zur Verfügung gestellt. Dein Bandagist übernimmt auch etwaige Reparaturen und die Instandhaltung.

Folgendes sollte unbedingt erwähnt werden: Ja, es ist richtig, was seitens dem medizinischen Fachpersonal und Professionisten gesagt wird: Muskulatur und Bewegungsvermögen nehmen ab. Man ist geneigt zu denken „Dann ist es besser, den Rollstuhl so lange wie möglich zu meiden.“

Das ist nicht unbedingt wahr. Man vergisst leicht die Freiheiten, die der Rollstuhl mit sich bringt. Er erleichtert enorm die verloren geglaubte Selbstständigkeit in Sachen Fortbewegung. Außerdem kann sich der Körper ausruhen und man ermüdet nicht zu schnell!

Die Erkrankung bringt leider oft mit sich, dass der bisher ausgeführte Beruf nicht mehr ausgeübt werden kann. Die PV bietet die Möglichkeit einer beruflichen Umschulung an. Nach einer Genehmigung wird man dabei finanziell unterstützt und während des gesamten Prozesses begleitet. Einige Stellen bieten zu dem Thema fachlich kompetente Unterstützung an:

Information gibt es bei Fit2Work, beim Arbeitsmarktservice oder auch bei der Pensionsversicherungsanstalt.