Am 8. November 2025 fand das 3. persönliche Treffen 2025 in Linz im Gasthaus Josef statt!
Wir konnten 12 Besucher willkommen heißen und uns über das interessante Thema „Reisen mit FA“ austauschen. Bei guter Speis & Trank wurden außerdem noch weitere Belange zur Erkrankung, die jedem am Herzen lagen, beredet. Wir freuten uns über jeden Einzelnen, der anwesend war.
Hier gibt es noch mehr Bilder…
Liebes Mitglied,
der vierte Newsletter des Jahres ist da.
Auf gehts 
Wir freuen uns wieder über einige Medienprojekte zur Aufmerksamkeitsarbeit:
Zu sehen unter https://friedreich-ataxie.at/FAU_2025/fau-fa-in-medien/
Wie schon beim letzten Newsletter erwähnt, haben wir ein T-Shirt unserer Selbsthilfegruppe entworfen. Falls wer ein Weihnachtsgeschenk braucht, wäre das eine Idee und wir bringen es zur Weihnachtsfeier mit. Der Preis ist €15,50 (wir haben beim letzten Mal die Mwst. vergessen). Wir brauchen nur die Größe (S, M, L, XL, XXL) und eine Überweisung von € 15,50 auf unser Konto, IBAN: AT35 1912 0500 8733 1210 . Bitte bis 25.11. melden.
Wir haben unsere Homepage neu gestaltet – zu sehen unter www.friedreich-ataxie.at
LG,
Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob
Beim 7. internationalen EuroAtaxia-Meeting am 28./29. Oktober 2025 in Amsterdam/Niederlande war unsere Selbsthilfegruppe durch Esteban vertreten. Viele europäische Delegationen, aber auch aus den USA (FARA, NAF) und Kanada, waren dort vertreten, um über viele patientenorientierte Vorgehensweisen und die möglichen Arten der Kooperation mit Pharmaunternehmen zu diskutieren!
In der Rubrik „Sprechen wir über“ vom 30.9.2025 des Senders KURIER – TV geht es um Friedreich-Ataxie – eine seltene, genetische Erkrankung des Nervensystems.
Im Gespräch: Prim. Ivan Milenkovic, Leiter der Ataxie-Ambulanz an der Universitätsklinik für Neurologie, AKH Wien, und Eva Eisenköck, selbst Betroffene.
Larimar Therapeutics gibt positive Daten aus laufender langfristiger offener Studie bekannt und informiert über den aktuellen Stand des Nomlabofusp-Programms zur Behandlung der Friedreich-Ataxie.
Am Sonntag, 28. September fand im Prunksaal des Wiener Rathauses der „Tag der Selbsthilfe“, organisiert von der Wiener Gesundheitsförderung (WiG), statt!
An die 60 Selbsthilfegruppen waren anwesend und sorgten für zahlreiche Informationen für die vielen BesucherInnen. Wir konnten auch einige neue Kontakte knüpfen und viele Mitmenschen erreichen und unser Tun mitteilen.
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Am 25.9.2025 erschien im Kurier ein ausführlicher Artikel über FA, in dem auch unsere Gruppe erwähnt wird. In dem Bericht „Muskeln außer Kontrolle“ kommt auch Jakob zu Wort.
Am gleichen Tag macht die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen, Frau Maga. Christine Steger, anlässlich des Ataxia Awareness Day in einer Presseaussendung auf FA aufmerksam: OTS Presseaussendung
Am 23.8.2025 fand das 5. Ride Ataxia Europe statt, wieder in Eindhoven/Niederlande. Über 200 Teilnehmer*innen waren vor Ort. Der gesamte Erlös kommt der FA-Forschung zu Gute. Noch viel wichtiger war die Gemeinschaft mit gutem Essen und Gesprächen. Von uns waren Eva und Jakob dabei. Wir bedanken uns bei der Organisation und sind voller Energie für die kommenden Aufgaben 🙂
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der dritte Newsletter des Jahres ist da. Auf gehts 😊
Wir freuen uns wieder über einige Medienprojekte zur Aufmerksamkeitsarbeit.
Zu sehen unter FAU in den Medien
Wer interviewt werden mag, kann sich gerne bei Jakob melden.
Wir haben ein T-Shirt unserer Selbsthilfegruppe entworfen und bieten die Möglichkeit, diese für unsere Mitglieder zu kaufen. Im Anhang sind Fotos des T-Shirts.
Wir brauchen nur ein Mail mit Größe (S, M, L, XL, XXL), ob Mann/Frau und eine Überweisung von € 13,00 auf unser Konto IBAN: AT35 1912 0500 8733 1210 . Die Details zur Übergabe klären wir dann.
Wir machen gesammelte Bestellungen am 30.9. (für Treffen in Linz) und 20.11.(für Weihnachtsfeier).
In der Uni Klinik Innsbruck gibt es ab Sommer die Möglichkeit für Kinder bei der Skyclarys Studie mitzumachen. Außerdem ist eine Studie für Kinder und Erwachsene des Medikaments Nomlabofusp Ende des Jahres geplant.
Bei Interesse melden bei: Dr. Elisabeth Indelicato
LG,
Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob
Unser Treffen am 17./18.5.2025 in Innsbruck war der volle Erfolg! Zuerst einmal bedanken wir uns bei den Ärzten der Uniklinik Innsbruck, die uns mit den aktuellsten Neuigkeiten rund um die Forschung der Friedreich Ataxie versorgten.
An die 30 Personen, viele davon Betroffene, nahmen am Treffen teil! Nach unserem Meeting in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe Tirol, ließen wir den schönen Tag bei einem Abendessen in der L‘Osteria in der Innenstadt ausklingen.
Das gelungene Wochenende rundeten wir am Folgetag mit einem Besuch im „Tirol Panorama“-Museum ab. Wir bedanken uns herzlichst für die Teilnahme und freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen!
Hier gibt es Bilder vom Treffen: Galerie.
Am 22.3.2025 fand unser erstes persönliches Treffen in diesem Jahr in Wien statt. Besonders freuten uns ein paar neue Gesichter, die den Austausch suchten.
Bei Kaffee und Kuchen sprachen wir über die Diagnose, das Leben im Moment und wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.
15 Personen verbrachten einen gemütlichen, lehrreichen Nachmittag.
Danke fürs Kommen!
Hier gibt es Bilder vom Treffen: Galerien.
Die Firma Larimar Therapeutics ist dabei, ein Medikament herzustellen und behauptet, damit das Frataxin Niveau bei FA Patienten auf das Niveau von Trägern steigern zu können! Das heißt, auf das Niveau von Eltern und Geschwistern, die zwar das Gen auf einem Allel haben, aber nicht an FA leiden!
Hier geht es zum Bericht auf Friedreichs Ataxia News:
Nomlabofusp may increase frataxin protein levels
Zum Artikel: Habe ich FA?
Direkt zu Biogen für mich
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