Am 7. 2.2026 fand das erste Onlinetreffen unserer Selbsthilfegruppe statt. Das Treffen war von 16:00 bis 18:00 Uhr angesetzt und fand online über Microsoft Teams statt. Insgesamt nahmen 10 Teilnehmer*innen teil. Thematischer Schwerpunkt des Treffens waren Nahrungsergänzungsmittel und Blutwerte. In einer offenen und wertschätzenden Atmosphäre kam es zu einem regen Austausch, bei dem persönliche Erfahrungen, Fragen und unterschiedliche Sichtweisen eingebracht wurden. Das Treffen verlief konstruktiv und wurde von allen Beteiligten als positiv und informativ wahrgenommen.

1. Online Treffen 7.2.2026 – bitte um Anmeldung

Zeit: 16 Uhr
Thema: Nahrungergänzungsmittel und Blutwerte
Link zum Online-Treffen

2. Kommende Veranstaltungen – bitte um Anmeldung

21.3. 17 Uhr Benefizkonzert in Sitzenberg-Reidling

28.3. 14-17 Uhr 1. persönliches Treffen der SHG, Wiener Hilfswerk Nachbarschaftszentrum 22 – 1220 Wien, Rennbahnweg 27 / Stg. 2-3 / R1 (Austerlitzgasse)

25.4. 12 Uhr Pro Rare Vernetzungstreffen Wien mit Beitrag von uns

16.5. 14-17 Uhr FA Symposium Linz

3. Benefizkonzert 21.3.2026 17 Uhr

Wir freuen uns sehr auf die Durchführung eines Benefizkonzerts, wo Spenden zugunsten der Selbsthilfegruppe gesammelt werden.
Musiker: Roswitha (Gesang) und Karl Barth (Klavier)
Ort: Schloss Sitzenberg, 3454 Sitzenberg-Reidling
am Samstag, 21.3.2026 17 Uhr, Eintritt frei
Musik von Mozart, Schubert, Schumann, Chopin, u.a.

4. SAVE THE DATE! FA Symposium 16.5.2026

Heuer findet nach 2024 wieder ein Symposium in Linz statt. Es wird die größte und wichtigste Veranstaltung von uns in diesem Jahr und bietet eine gute Plattform für Austausch. Wir sind gerade dabei, das Programm zu erarbeiten. Ärzte werden wieder über aktuelle Forschung und Studien berichten. Das genaue Programm gibt’s dann im April.
Falls du einen Vorschlag für ein Thema hast, sind wir offen für Ideen. Auf jeden Fall wird die Veranstaltung im Volkshaus Harbach von 14-17 Uhr stattfinden.

LG,
Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob

Der Jahresabschluss bei unserer Weihnachtsfeier in Wien war sehr besinnlich und gemütlich. An die 25 Mitglieder genossen bei gutem Essen das Beisammensein und die vorweihnachtliche Stimmung. Wir sahen uns gemeinsam einen Jahresrückblick an und präsentierten auch schon eine kleine Vorschau unserer Aktivitäten für 2026.

Frohe Weihnachten und ein glückliches und vor allem gesundes neue Jahr,
wünscht eure SHG Friedreich Ataxie Austria!

Hier gibt es Impressionen von der Weihnachtsfeier zu sehen.

Hier findest Du den Rückblick auf die Euro-Ataxia Conference 2025

Am 8. November 2025 fand das 3. persönliche Treffen 2025 in Linz im Gasthaus Josef statt!

Wir konnten 12 Besucher willkommen heißen und uns über das interessante Thema „Reisen mit FA“ austauschen. Bei guter Speis & Trank wurden außerdem noch weitere Belange zur Erkrankung, die jedem am Herzen lagen, beredet. Wir freuten uns über jeden Einzelnen, der anwesend war.

Hier gibt es noch mehr Bilder…

Liebes Mitglied, 
der vierte Newsletter des Jahres ist da.
Auf gehts

1. Kommende Veranstaltungen – bitte um Anmeldung

• 8.11.2025 13-16 Uhr: Persönliches Treffen der SHG in Linz im Josef’s (Landstraße 49)
• 13.12.2025 16-19 Uhr: Weihnachtsfeier in Wien, Block House am Naschmarkt (Linke Wienzeile 4)
• 7.2.2026 16 Uhr: Online Treffen 

2. Öffentlichkeitsarbeit

Wir freuen uns wieder über einige Medienprojekte zur Aufmerksamkeitsarbeit: 

• 25.9. Presseaussendung der Behindertenanwältin über Ataxien
• 25.9. Kurier Artikel über FA und Jakob Mitt – Muskeln außer Kontrolle
• 30.9. Kurier TV – Gespräch Prof. Ivan Milenkovic (AKH) und Eva Eisenköck

Zu sehen unter https://friedreich-ataxie.at/FAU_2025/fau-fa-in-medien/

3. T-Shirt der Selbsthilfegruppe – Weihnachtsgeschenk?

Wie schon beim letzten Newsletter erwähnt, haben wir ein T-Shirt unserer Selbsthilfegruppe entworfen. Falls wer ein Weihnachtsgeschenk braucht, wäre das eine Idee und wir bringen es zur Weihnachtsfeier mit. Der Preis ist €15,50 (wir haben beim letzten Mal die Mwst. vergessen). Wir brauchen nur die Größe (S, M, L, XL, XXL) und eine Überweisung von € 15,50 auf unser Konto, IBAN: AT35 1912 0500 8733 1210 . Bitte bis 25.11. melden.

4. Neue Homepage

Wir haben unsere Homepage neu gestaltet – zu sehen unter www.friedreich-ataxie.at

LG,
Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob

Beim 7. internationalen EuroAtaxia-Meeting am 28./29. Oktober 2025 in Amsterdam/Niederlande war unsere Selbsthilfegruppe durch Esteban vertreten. Viele europäische Delegationen, aber auch aus den USA (FARA, NAF) und Kanada, waren dort vertreten, um über viele patientenorientierte Vorgehensweisen und die möglichen Arten der Kooperation mit Pharmaunternehmen zu diskutieren!

In der Rubrik „Sprechen wir über“ vom 30.9.2025 des Senders KURIER – TV geht es um Friedreich-Ataxie – eine seltene, genetische Erkrankung des Nervensystems.

Im Gespräch: Prim. Ivan Milenkovic, Leiter der Ataxie-Ambulanz an der Universitätsklinik für Neurologie, AKH Wien, und Eva Eisenköck, selbst Betroffene.

Larimar Therapeutics gibt positive Daten aus laufender langfristiger offener Studie bekannt und informiert über den aktuellen Stand des Nomlabofusp-Programms zur Behandlung der Friedreich-Ataxie.

Zu Larimar Therapeutics

Am Sonntag, 28. September fand im Prunksaal des Wiener Rathauses der „Tag der Selbsthilfe“, organisiert von der Wiener Gesundheitsförderung (WiG), statt!
An die 60 Selbsthilfegruppen waren anwesend und sorgten für zahlreiche Informationen für die vielen BesucherInnen. Wir konnten auch einige neue Kontakte knüpfen und viele Mitmenschen erreichen und unser Tun mitteilen.

Hier geht es zu den Bildern.

Am 25.9.2025 erschien im Kurier ein ausführlicher Artikel über FA, in dem auch unsere Gruppe erwähnt wird. In dem Bericht „Muskeln außer Kontrolle“ kommt auch Jakob zu Wort.

Am gleichen Tag macht die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen, Frau Mag^a. Christine Steger, anlässlich des Ataxia Awareness Day in einer Presseaussendung auf FA aufmerksam: OTS Presseaussendung

Am 23.8.2025 fand das 5. Ride Ataxia Europe statt, wieder in Eindhoven/Niederlande. Über 200 Teilnehmer*innen waren vor Ort. Der gesamte Erlös kommt der FA-Forschung zu Gute. Noch viel wichtiger war die Gemeinschaft mit gutem Essen und Gesprächen. Von uns waren Eva und Jakob dabei. Wir bedanken uns bei der Organisation und sind voller Energie für die kommenden Aufgaben 🙂

Hier geht es zu den Bildern.

Liebes Mitglied,

der dritte Newsletter des Jahres ist da. Auf gehts 😊

1. Kommende Veranstaltungen

• 30.8. NMD Community Day im MuseumsQuartier in Wien:
  kein Stand von uns, aber wir sind vor Ort
• 23.8. Ride Ataxia Europe in Eindhoven (Niederlande)
• 28.9. 10-17 Uhr: Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus mit Stand von uns
• 8.11. 13-16 Uhr: Persönliches Treffen der SHG in Linz im Josef’s
  (Bitte gib uns Bescheid, wenn du mit dabei sein willst)
• 13.12. Weihnachtsfeier in Wien (Infos folgen)

2. Öffentlichkeitsarbeit

Wir freuen uns wieder über einige Medienprojekte zur Aufmerksamkeitsarbeit.
Zu sehen unter FAU in den Medien

• 17.5. ORF 2 Bewusst Gesund (Esteban und Klinik Innsbruck)
• 6.6. ORF OÖ Heute(Eva)
• 21.7. Meet the Community – Interview: Familie Riezinger

Wer interviewt werden mag, kann sich gerne bei Jakob melden.

3. T-Shirt der Selbsthilfegruppe

Wir haben ein T-Shirt unserer Selbsthilfegruppe entworfen und bieten die Möglichkeit, diese für unsere Mitglieder zu kaufen. Im Anhang sind Fotos des T-Shirts.

Wir brauchen nur ein Mail mit Größe (S, M, L, XL, XXL), ob Mann/Frau und eine Überweisung von € 13,00 auf unser Konto IBAN: AT35 1912 0500 8733 1210 . Die Details zur Übergabe klären wir dann.

Wir machen gesammelte Bestellungen am 30.9. (für Treffen in Linz) und 20.11.(für Weihnachtsfeier).

4. Möglichkeiten zur Studienteilnahme in Innsbruck

In der Uni Klinik Innsbruck gibt es ab Sommer die Möglichkeit für Kinder bei der Skyclarys Studie mitzumachen. Außerdem ist eine Studie für Kinder und Erwachsene des Medikaments Nomlabofusp Ende des Jahres geplant.

Bei Interesse melden bei: Dr. Elisabeth Indelicato

LG,
Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob

Unser Treffen am 17./18.5.2025 in Innsbruck war der volle Erfolg! Zuerst einmal bedanken wir uns bei den Ärzten der Uniklinik Innsbruck, die uns mit den aktuellsten Neuigkeiten rund um die Forschung der Friedreich Ataxie versorgten.

An die 30 Personen, viele davon Betroffene, nahmen am Treffen teil! Nach unserem Meeting in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe Tirol, ließen wir den schönen Tag bei einem Abendessen in der L‘Osteria in der Innenstadt ausklingen.

Das gelungene Wochenende rundeten wir am Folgetag mit einem Besuch im „Tirol Panorama“-Museum ab. Wir bedanken uns herzlichst für die Teilnahme und freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen!

Hier gibt es Bilder vom Treffen: Galerie.