Mehr Details? Hier geht es zum genauen Programm der Veranstaltung.
Wir bitten aufgrund der genauen Teilnehmerzahl um Anmeldung bis 9. Mai 2026 über den QR‑Code:
Schreibt uns, falls ihr noch Fragen habt: Kontaktformular. Wir freuen uns auf euer Kommen!
Liebes Mitglied bzw. FA Interessierte/r,
der zweite Newsletter des Jahres ist da. Auf gehts 😊
Wann: 14:00 bis 17:00 Uhr
Wo: Volkshaus Harbach, Im Bachlfeld 31, 4040 Linz
Highlights:
Details zum Ablauf der Veranstaltung.
Anmeldung mittels QR-Code nicht vergessen
Wir freuen uns sehr, Gastgeber des ersten internationalen FAntastic Meetings zu sein!
Teilnehmer:innen aus Tschechien, der Slowakei, Frankreich und den USA haben bereits zugesagt.
Geplant sind neben dem fachlichen Austausch auch gemeinsame Aktivitäten wie:
Das detaillierte Programm wird kurz vor der Veranstaltung auf unserer Homepage sowie in der WhatsApp-Gruppe veröffentlicht.
Bei Interesse bitte unbedingt melden!
LG, Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob
Am 25. April 2026 fand in Wien das jährliche Vernetzungstreffen von Pro Rare Austria statt, das diesmal ganz im Zeichen des 15-jährigen Jubiläums stand. Als Mitgliedsgruppe waren wir gerne vor Ort, um diesen besonderen Anlass gemeinsam zu begehen.
Ein Höhepunkt für uns war die Podiumsdiskussion über den Alltag mit seltenen Krankheiten, an der Jakob Mitterhauser als unser Vertreter teilnahm. Sein Beitrag stieß auf sehr positive Resonanz, worüber wir uns sehr freuen.
Wir bedanken uns herzlich bei Pro Rare Austria für die Einladung und die gewohnt gelungene Organisation dieser wichtigen Veranstaltung.
Eine Kooperation von MUK und Kasino BURG
Am 23.4.2026 trat unser Mitglied Daniel Huber erstmals als Schauspieler in Szene. Im Rahmen des Inklusionsprojektes JETZT! des Burgtheaters und der MUK Wien hatten Menschen mit Behinderung die Möglichkeit ihr Schauspieltalent unter Beweis zu stellen.
Bei der Abschlussinszenierung im Kasino des Burgtheaters konnten wir uns von Daniels toller Performance überzeugen.
Am 28.03.2026 fand von 14 bis 17 Uhr das erste persönliche Treffen der Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie im 22. Wr. Bezirk (Wiener Hilfswerk – NBZ 22, Rennbahnweg 27) statt. Insgesamt nahmen elf Personen an dem Treffen teil.
Im Mittelpunkt des Austauschs standen Erfahrungen mit Ärzt:innen, sowie das Thema Blutwerte. Die Teilnehmenden berichteten über ihre persönlichen Erlebnisse, Herausforderungen und hilfreiche Ansätze im Umgang mit medizinischer Betreuung und Befunden. Der offene Austausch ermöglichte es, voneinander zu lernen und neue Perspektiven zu gewinnen.
Die Atmosphäre während des Treffens war durchgehend gut und von Humor geprägt. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmer:innen für ihr Kommen!
Am 21. März 2026 fand im stimmungsvollen Ambiente des Schlosses Sitzenberg-Reidling ein gut besuchtes Benefizkonzert statt. Die Veranstaltung wurde von der Sopranistin Roswitha Metz-Barth und dem Pianisten Karl Barth gestaltet und stand im Zeichen der Unterstützung der Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie.
Das Konzert mit Werken von Mozart, Schubert, Chopin, u.a. war nicht nur ein kultureller Genuss, sondern auch ein wertvoller Beitrag für einen guten Zweck. Die gelungene Verbindung von Kunst und Engagement machte den Abend zu einem unvergesslichen Erlebnis für alle Anwesenden.
Am "Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE)" in Rostock/Greifswald wird eine Studie für Patienten mit Friedreich-Ataxie durchgeführt. Hier findest du Informationen zur PROFA-Studie am DZNE über patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes bei Patient*innen mit Friedreich-Ataxie. Mehr darüber in der Fachzeitschrift "The Lancet": Artikel Februar 2026.
Wir suchen für die Erweiterung der PROFA-Studie (18 Monate) Probanden aus Österreich: eines unserer Studienzentren ist in Innsbruck. Für die Teilnahme an der Studie (regelmäßiges Ausfüllen von Fragebögen) erhalten die Patienten eine Vergütung.
Am 7. 2.2026 fand das erste Onlinetreffen unserer Selbsthilfegruppe statt. Das Treffen war von 16:00 bis 18:00 Uhr angesetzt und fand online über Microsoft Teams statt. Insgesamt nahmen 10 Teilnehmer*innen teil.
Thematischer Schwerpunkt des Treffens waren Nahrungsergänzungsmittel und Blutwerte. In einer offenen und wertschätzenden Atmosphäre kam es zu einem regen Austausch, bei dem persönliche Erfahrungen, Fragen und unterschiedliche Sichtweisen eingebracht wurden. Das Treffen verlief konstruktiv und wurde von allen Beteiligten als positiv und informativ wahrgenommen.
Zeit: 16 Uhr
Thema: Nahrungergänzungsmittel und Blutwerte
Wir freuen uns sehr auf die Durchführung eines Benefizkonzerts, wo Spenden zugunsten der Selbsthilfegruppe gesammelt werden.
Musiker: Roswitha (Gesang) und Karl Barth
(Klavier)
Ort: Schloss Sitzenberg, 3454
Sitzenberg-Reidling
Eintritt frei. Musik von Mozart, Schubert, Schumann, Chopin,
u.a.
Heuer findet nach 2024 wieder ein Symposium in Linz statt. Es wird die größte und wichtigste Veranstaltung von uns in diesem Jahr. Ärzte werden wieder über aktuelle Forschung und Studien berichten. Das genaue Programm gibt’s dann im April.
LG, Eva, Maria, Bernie, Esteban, Jakob
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